Dacă cumpărați ceva printr-un link din această pagină, este posibil să câștigăm un comision mic. Cum funcționează asta.
Greutatea este un subiect încărcat emoțional pentru multe persoane. Pentru cei care trăiesc cu boala Crohn, este un subiect și mai dificil, deoarece pierderea în greutate și câștigul nu sunt întotdeauna în control.
Între flacari, cursuri de steroizi și, uneori, chiar chirurgie, fluctuațiile la scara sunt o parte oarecum inevitabilă a vieții cu afecțiunea.
Un lucru care cu siguranță nu ajută? Comentarii judicioase, dureroase și nepoliticoase din partea celor care nu înțeleg cu adevărat prin ce trec.
Am cerut persoanelor din comunitatea noastră Crohn pe Facebook și unii avocați și bloggeri Crohn:
Ce vrei să știe alții despre experiența ta?
De multe ori, oamenii nu își dau seama că ceea ce spun despre greutatea cuiva în gâtul diagnosticului lui Crohn poate avea un impact serios asupra stimei de sine a acelei persoane - mai ales când mâncarea în sine a devenit un proces dureros.
„Unul dintre cele mai mari lucruri prin care a trebuit să trec atunci când am primit Crohn a fost pierderea în greutate drastică”, a scris Vern, un avocat și blogger al lui Crohn în spatele Războiului. „Când spun drastic, a venit greu și repede. La vremea aceea era înfricoșător și nu puteam face nimic în acest sens. Am încetat să mănânc. M-a durut prea mult după ce am mâncat. Am scăzut atâta greutate, la un moment dat, un străin de pe stradă a întrebat dacă am SIDA. Rețineți că acesta a fost sfârșitul anilor 80, iar SIDA a fost un „lucru” mare atunci. Acel comentariu m-a lovit tare și nu mai voiam să ies afară. Nu voiam să mă vadă nimeni.”
Distribuie pe Pinterest
Există, de asemenea, o concepție greșită comună că a fi „slab” este o căptușeală argintie a lui Crohn.
„Unul dintre comentariile obișnuite pe care le primesc este:„ Cel puțin faptul că ai Crohn înseamnă că vei fi întotdeauna slab!”, Spune Alexa Federico, autorul blogului Girl in Healing și al cărții„ Ghidul complet pentru boala Crohn și colita ulcerativă: O foaie rutieră pentru vindecarea de lungă durată.”
„Este frustrant, deoarece societatea noastră este condiționată să creadă mai slabă. Îmi amintesc că, dacă ar ști cât de mult am muncit pentru a câștiga și a-mi menține greutatea, nu ar face aceste comentarii. Pur și simplu nu înțeleg sfera bolii Crohn și o folosesc ca pe o oportunitate de a-i educa politicos.”
Cel mai rău, există momente în care oamenii fac observații despre modul în care boala le-ar putea ajuta să slăbească - chiar și până spun că își doresc să o aibă, astfel încât să poată să verse și câteva kilograme.
„Nu, chiar nu”, a spus Haley W., membru al comunității Healthline, „Am fost aproape să fiu scheletat, nu am putut să mă ridic drept, prea speriat să râd, să tușesc sau să stranut. Dar totul este bun pentru că am slăbit? Nu!"
„Vorbeam odată despre cum nu puteam mânca și un prieten mi-a spus„ Aș vrea să am această problemă”, a spus Julianna C., membru al comunității Healthline. „Deci, ignorant”.
Deși este foarte obișnuit ca aceste comentarii să se orienteze în jurul pierderii în greutate, oamenii fac, de asemenea, greșeala de a nu înțelege că persoanele cu Crohn au toate formele și dimensiunile diferite.
Distribuie pe Pinterest
Ocazional, acest rușine apare într-o formă mai subtilă: „Nu pari rău”.
„Am avut un șef să-mi spună asta o dată și m-am dus la baie și am plâns”, a spus Kaitlin D., un membru al comunității Healthline. „Oamenii pot fi atât de neîncrezători!”
În plus, multe persoane experimentează fluctuații în ambele direcții, ceea ce poate atrage atenția.
„În calitate de cineva care a combătut boala Crohn de aproape 13 ani, am primit partea mea corectă de comentarii cu privire la greutatea mea - din ambele părți ale spectrului”, spune Natalie Hayden, activistul Crohn și autor al Lights Camera Crohn. „Înainte de diagnosticul meu, când era dureros să mănânc, greutatea cădea din mine. Oamenii ar face comentarii cu privire la cât de neplăcut am arătat și cum trebuie să fie frumos să fii atât de subțire. Apoi, pe măsură ce am fost pus pe steroizi pentru a gestiona flaresurile, aș fi pus câteva kilograme de la reținerea apei și a sării. Ca fostă ancoră de știri, când m-aș întoarce după câteva săptămâni de steroizi, telespectatorii se vor întreba dacă sunt însărcinată. Pe măsură ce trece timpul, auzirea comentariilor nu devine mai ușoară, dar ai tendința să câștigi o piele mai groasă."
„După ce am fost diagnosticat, am fost judecat pentru cât de subponderal am ajuns. Oamenii spuneau că trebuie să mănânc mai mult, chiar dacă fizic nu am putut. Și dacă persoana ar ști că am Crohn, mă vor judeca pentru tipurile de alimente pe care le mâncam, spunându-mi că nu ar trebui să le mănânc, chiar dacă ar fi singurul lucru pe care îl puteam mânca fără să mă îmbolnăvesc. Simt că nu pot câștiga uneori când vine vorba de discuții despre mâncare”, a spus Kirsten Curtis pentru Healthline.
În continuare, există acei oameni care cred că știu cel mai bun mod pentru ca persoanele cu Crohn să mănânce pentru a-și gestiona greutatea, chiar dacă nu au idee cum este să mănânci cu Crohn's.
„Consider că toate sfaturile sau presupunerile nesolicitate sunt un fel de dureroase - cum ar fi atunci când oamenii presupun că vreau sfaturile lor despre ce dietă sau supliment să încerce sau pur și simplu își închipuie presupun că nu pot mânca gluten pentru că trebuie să am celiaci și ei refuză să treacă rulourile sau pâinea și aleg tot ce este pe farfuria mea”, a spus Katie C., un membru al comunității Healthline.
Chiar dacă comentariul vine dintr-un loc bine intenționat, nu este potrivit. „Înseamnă că sunt de ajutor, dar de fapt nu mă consideră un individ și de aceea este mai puțin util.”
Există, de asemenea, comentarii de genul: "Poți mânca asta?" 'Ați încercat dieta X?' „Ar trebui să faceți un test de alergie.” „Ca și cum mâncatul nu este suficient de un câmp minier”, a spus Rosalie J., un membru al comunității Healthline. „Știu să-mi justific alegerile față de cineva care, evident, nu are nicio înțelegere a bolii!”
„Un tip de comentariu care mă deranjează este„ Poate că ar trebui să renunți la lactate, soia, gluten, nuanțe de noapte, carne, ouă, fructe și alimente procesate, deoarece vecinul veriului prietenului meu l-a făcut … „Ei bine, asta exclude majoritatea alimentelor pe care le pot mâncați în siguranță, așa că îmi sugerați să trăiesc în afara apei și a soarelui?” Healthline, Jaime Weinstein, un avocat al pacientului IBD, împărtășind călătoria IBD la CROHNicleS, spune Healthline.
Și atunci există această bijuterie: „„ O dietă alimentară crudă vă va vindeca”. Poate să mă omoare, a spus Gail W., membru al comunității Healthline.
Linia de jos aici? Nu este niciodată o idee bună să comentezi greutatea cuiva în orice situație - dar mai ales dacă se confruntă cu o boală cronică care poate afecta greutatea lor, cum ar fi Crohn.
Chiar dacă credeți că le complimentați, că faceți cu luptele lor sau spuneți ceva ce simțiți este mai mult despre propria greutate decât a lor, este clar că observațiile legate de greutate, mâncare și dietă sunt mai susceptibile să facă pe cineva cu Crohn simți-te mai rău decât mai bine.
Distribuie pe Pinterest
Și dacă tu însuți te ocupi de comentarii de această natură îndreptate către tine, există câteva modalități productive de a face față.
„Îmi place să răspund cu:„ Mi-aș schimba greutatea pentru a nu avea Crohn în orice zi!”, Spune Federico. "Am găsit folosind moduri politice, dar directe, pot să-mi transmit mesajul și, de obicei, se termină cu cealaltă persoană care este de acord cu mine."
De asemenea, poate fi util să înțelegem că comentariile provin în general dintr-un loc al ignoranței, mai degrabă decât din cruzime.
„Societatea noastră este obsedată de aspect și imaginea corpului. Dacă trăiești cu IBD și cineva face un comentariu despre corpul tău, (dacă ești confortabil), îți recomand întotdeauna să-ți faci timp pentru a le explica ce înseamnă de fapt să trăiești cu această boală, astfel încât să înțeleagă de ce este rău să faci acest tip de comentarii, spune avocatul pacientului Lilly Stairs.
„Îmi place să le ofer oamenilor beneficiul de îndoială și încerc să nu se gândească la cuvintele lor ca fiind rău”, explică Hayden. „În loc să zâmbești sau să râzi împreună cu comentariile, comunică cu prietenii și familia și învață-i despre modul în care boala te afectează fizic, mental și emoțional.”
Deoarece IBD este o boală invizibilă, ne este ușor să ne mascăm durerea și suferința. De îndată ce împărtășiți povestea și discutați cu cei apropiați, vă deschideți pentru a susține și a înțelege mai bine."
Julia este un fost editor al revistei transformat în scriitor de sănătate și „formator în formare”. Cu sediul în Amsterdam, ea face biciclete în fiecare zi și călătorește în întreaga lume în căutarea ședințelor de transpirație dure și a celor mai bune tarife vegetariene.
