Majoritatea oamenilor știu despre artrita, dar spuneți-i cuiva că aveți spondilită anchilozantă (AS), și ar putea să pară perplex. AS este un tip de artrită care vă atacă în primul rând coloana vertebrală și poate duce la dureri severe sau fuziune a coloanei vertebrale. De asemenea, vă poate afecta ochii, plămânii și alte articulații, cum ar fi articulațiile care poartă greutate.
Poate exista o predispoziție genetică la dezvoltarea AS. Deși mai rar decât alte tipuri de artrită, AS și familia sa de boli afectează cel puțin 2,7 milioane de adulți în Statele Unite. Dacă aveți AS, este important să primiți sprijin din partea familiei și prietenilor pentru a vă ajuta să gestionați afecțiunea.
Cum să obții sprijin
Este destul de provocator să pronunți cuvintele „spondilită anchilozantă”, să nu mai vorbim de a explica despre ce este vorba. Poate părea mai ușor să le spuneți oamenilor că aveți doar artrită sau încercați să mergeți singuri, dar AS are caracteristici unice care necesită sprijin specific.
Unele tipuri de artrită apar odată cu înaintarea în vârstă, dar AS se lovește de primul moment al vieții. Poate părea că un minut erai activ și lucrați, iar următorul abia ai reușit să te târâi din pat. Pentru a gestiona simptomele AS, sprijinul fizic și emoțional sunt cruciale. Următorii pași pot ajuta:
1. Șterge vinovăția
Nu este neobișnuit ca cineva cu AS să simtă că și-a lăsat familia sau prietenii jos. E normal să te simți așa din când în când, dar nu lăsa să vină stăpânirea. Nu ești starea ta și nici nu ai provocat-o. Dacă permiteți vinovăției să se înrâureze, aceasta poate trece în depresie.
2. Educați, educați, educați
Nu poate fi suficient de subliniat: educația este esențială pentru a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă AS, mai ales că este considerată adesea o boală invizibilă. Adică este posibil să arătați sănătoși pe dinafară, chiar dacă aveți dureri sau epuizați.
Bolile invizibile sunt de notorietate pentru ca oamenii să se întrebe dacă nu este ceva cu adevărat în neregulă. Este dificil pentru ei să înțeleagă de ce ești debilitat într-o zi și totuși capabil să funcționeze mai bine în următoarea zi.
Pentru a combate acest lucru, educați oamenii din viața dvs. despre AS și modul în care acestea vă afectează activitățile de zi cu zi. Tipăriți materiale educaționale online pentru familie și prieteni. Solicitați pe cei apropiați să vă întâlniți la întâlnirile medicului dumneavoastră. Rugați-i să vină pregătiți cu întrebări și preocupări pe care le au.
3. Alăturați-vă unui grup de sprijin
Uneori, indiferent cât de susținător încearcă să fie un membru al familiei sau un prieten, ei pur și simplu nu se pot relaționa. Acest lucru te poate face să te simți izolat.
Alăturarea unui grup de sprijin format din oameni care știu prin ce treci, poate fi terapeutic și te poate ajuta să rămâi pozitiv. Este o soluție excelentă pentru emoțiile tale și o modalitate bună de a afla despre noile tratamente AS și sfaturi pentru gestionarea simptomelor.
Site-ul Asociației Spondilite din America listează grupuri de asistență din întreaga SUA și online. De asemenea, oferă materiale educaționale și asistență pentru găsirea unui reumatolog care este specializat în AS.
4. Comunică-ți nevoile
Oamenii nu pot lucra la ceea ce nu știu. Aceștia pot crede că aveți nevoie de un lucru bazat pe o flacără AS anterioară atunci când aveți nevoie de altceva. Dar nu vor ști că nevoile tale s-au schimbat decât dacă le spui. Majoritatea oamenilor vor să ajute, dar poate nu știu cum. Ajută-i pe ceilalți să-ți răspundă nevoilor, fiind specifici despre cum pot da o mână.
5. Stai pozitiv, dar nu-ți ascunde durerea
Cercetările au demonstrat că rămânerea pozitivă poate îmbunătăți starea de spirit generală și calitatea vieții legate de sănătate la persoanele cu afecțiuni cronice. Totuși, este greu să fii pozitiv dacă ai durere.
Faceți tot posibilul pentru a rămâne optimist, dar nu interiorizați-vă lupta și nu încercați să-l feriți de cei din jurul vostru. Ascunderea sentimentelor dvs. poate provoca incendii, deoarece poate provoca mai mult stres și veți avea mai puțin șanse să primiți sprijinul de care aveți nevoie.
6. Implică-i pe alții în tratamentul tău
Cei dragi s-ar putea simți neputincioși atunci când vă vor lupta să faceți față sarcinilor emoționale și fizice ale AS. Implicarea lor în planul de tratament vă poate aduce mai strâns. Te vei simți susținut în timp ce se vor simți împuterniciți și mai confortabili cu starea ta.
În afară de a merge la întâlnirile medicului cu tine, înrolează-ți membrii familiei și prietenii să iei o clasă de yoga cu tine, să faci carpool la muncă sau să te ajute să pregătești mese sănătoase.
7. Obțineți sprijin la locul de muncă
Nu este neobișnuit ca persoanele cu AS să ascundă simptomele de angajatorii lor. S-ar putea să se teamă că își vor pierde locul de muncă sau vor fi predați pentru o promoție. Dar păstrarea secretă a simptomelor la locul de muncă vă poate crește stresul emoțional și fizic.
Majoritatea angajatorilor sunt fericiți să lucreze cu angajații lor pe probleme de dizabilitate. Și este legea. AS este un handicap, iar angajatorul dvs. nu vă poate discrimina din cauza asta. De asemenea, li se poate cere să ofere cazare rezonabilă, în funcție de mărimea companiei. Pe de altă parte, angajatorul tău nu poate accelera dacă nu știu că te lupți.
Purtați o conversație cinstită cu supraveghetorul dvs. despre AS și modul în care vă afectează viața. Asigură-le de capacitatea ta de a-ți face treaba și de a fi clar cu privire la orice cazare ai avea nevoie. Întrebați dacă puteți organiza o sesiune de informații AS pentru colegii dumneavoastră. Dacă angajatorul dvs. reacționează negativ sau vă amenință angajarea, consultați un avocat.
Nu trebuie să mergi singur
Chiar dacă nu aveți membrii apropiați ai familiei, nu sunteți singuri în călătoria dvs. AS. Grupurile de asistență și echipa dumneavoastră de tratament sunt acolo pentru a vă ajuta. Când vine vorba de AS, toată lumea are un rol de jucat. Este important să-ți comunici nevoile și simptomele în schimbare, astfel încât cei din viața ta să te poată ajuta să gestionezi zilele grele și să prospere când te simți mai bine.
