Există o mulțime de informații și suport pentru persoanele cu cancer de sân. Dar, ca persoană care suferă de cancer de sân metastatic, nevoile dvs. pot fi oarecum diferite de cele care au cancer de sân în stadiu anterior.
Cea mai bună resursă pentru informații medicale este echipa dumneavoastră de oncologie. Acestea vă pot oferi materiale educaționale specifice cancerului mamar avansat. Probabil că veți dori probabil informații despre o serie de alte aspecte ale vieții cu cancer de sân metastatic.
Mai multe organizații oferă materiale utile special pentru persoanele cu cancer de sân avansat. Iată câteva locuri bune pentru început:
- Comunitatea avansată a cancerului de sân
- Societatea Americană de Cancer
- BreastCancer.org
- Rețea de cancer de sân metastatic
Sprijin emoțional și social
Trăind cu cancer de sân avansat, fără îndoială, ai multe în minte. Cu toate deciziile de tratament, modificările fizice și reacțiile adverse, nu ar fi deloc neobișnuit dacă te-ai simți copleșit uneori.
Indiferent de emoțiile pe care le simți, nu greșesc. Nu trebuie să fiți în conformitate cu așteptările altcuiva despre cum trebuie să vă simțiți sau ce ar trebui să faceți. Dar s-ar putea să doriți să vorbească cu cineva.
Puteți avea sau nu un soț, familie sau prieteni care pot oferi sprijin emoțional și social. Chiar dacă o faceți, puteți beneficia în continuare de conectarea cu alții care trăiesc și cu cancer metastatic. Acesta este un grup de oameni care îl vor „înțelege”.
Indiferent dacă este online sau personal, grupurile de suport oferă o oportunitate unică de a împărtăși experiențe comune. Puteți obține și oferi asistență în același timp. Membrii grupurilor de sprijin formează adesea legături puternice de prietenie.
Puteți găsi grupuri de asistență în zona dvs. prin biroul oncologului, spitalul local sau casa de cult.
Puteți consulta aceste forumuri online:
- BreastCancer.org Forum: Etapa a IV-a și metastaticul cancer mamar NUMAI
- Grupul de susținere a pacientului cu cancer de sân metastatic CancerCare
- Grupul de susținere a cancerului de sân metastatic închis (avansat) (pe Facebook)
- Comunitatea avansată a cancerului de sân Inspire.com
- TNBC (cancer de sân triplu negativ) Metastaze / recurență
Asistenții sociali oncologici sunt doar la un apel telefonic. Sunt disponibile pentru a vă ajuta să faceți față provocărilor emoționale și practice ale cancerului de sân.
Servicii de sănătate și la domiciliu
Multe întrebări apar atunci când trăiești cu cancer de sân avansat. Cine te va ajuta atunci când nu te poți conduce la tratament? Unde puteți cumpăra produse medicale? Cum veți găsi ajutorul de îngrijire la domiciliu de care aveți nevoie?
Biroul dumneavoastră de oncologie primește aceste întrebări tot timpul. Probabil pot oferi o listă de servicii și furnizori din zona dvs. Iată câteva alte resurse bune pentru a încerca:
-
American Cancer Society Services oferă informații despre o varietate de servicii și produse, inclusiv:
- resurse financiare
- căderea părului, produse de mastectomie și alte produse medicale
- navigatori locali pentru pacienți
- cazarea în timpul tratamentului
- plimbări la tratament
- face față efectelor secundare legate de aspect
- comunități online
-
Asistența financiară CancerCare oferă ajutor cu:
- costuri legate de tratament, cum ar fi transportul, îngrijirea la domiciliu și îngrijirea copilului
- Asistență de copagare de asigurare pentru a acoperi costurile chimioterapiei și tratamentelor vizate
- Curățarea pentru un motiv oferă servicii gratuite de curățare a locuințelor pentru femeile tratate pentru cancerul de sân, disponibile în Statele Unite și Canada
Dacă găsiți că aveți nevoie de îngrijire la domiciliu sau de îngrijire la domiciliu, iată câteva baze de date care pot căuta pentru a vă ajuta să localizați aceste servicii:
- Asociația Națională pentru Îngrijire la domiciliu Serviciul național de localizare a agenției
- Organizația Națională de Spitalizare și Îngrijire Paliativă - Găsiți un Hospice
De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate consulta serviciile din zona dvs. Este o idee bună să cercetați acest lucru înainte să apară nevoia, așa că sunteți pregătiți.
Studii clinice
Studiile clinice sunt o parte importantă a cercetării cancerului. Vă oferă posibilitatea de a încerca noi tratamente care nu vă sunt altfel disponibile. Aceste studii au adesea criterii stricte de includere.
Dacă sunteți interesat să participați la un studiu clinic, începeți să discutați cu medicul dumneavoastră. Este posibil să găsească un proces care să se potrivească situației tale. Puteți consulta și aceste baze de date căutabile:
- ClinicalTrials.gov
- Alianța metastatică a cancerului de sân Trial Căutare
- Rețea cancerului de sân metastatic Găsirea studiilor clinice
- Institutul Național al Cancerului
Sprijin pentru îngrijitor
Îngrijitorii primari pot fi, de asemenea, un pic copleșit. În procesul de a avea grijă de o persoană iubită, ei își neglijează adesea propria stare de bine. Încurajează-i să ceară ajutor.
Iată câteva moduri de a ajuta la ușurarea încărcăturii:
- Rețea de acțiune pentru îngrijitor: informații și instrumente pentru organizare
- Caring.com - A fi un grup de asistență pentru îngrijitor: sfaturi și sfaturi despre îngrijirea îngrijitorului
- Family Caregiver Alliance: informații, sfaturi și asistență pentru îngrijitor
- Lotsa Helping Hands: instrumente pentru „Crearea unei comunități de îngrijire” pentru a organiza ajutor cu îndatoririle de îngrijire, cum ar fi pregătirea mesei
Pe lângă îndatoririle lor de îngrijire, acești oameni își pot asuma și responsabilitatea de a-i ține pe toți ceilalți în bucle. Dar sunt doar atâtea ore într-o zi.
Acolo vin organizații precum CaringBridge și CarePages. Vă permit să vă creați rapid propria pagină web personală. Apoi puteți actualiza cu ușurință prietenii și familia, fără a fi nevoie să vă repetați sau să faceți zeci de apeluri telefonice. Puteți controla cine are acces la actualizările dvs., iar membrii pot adăuga comentarii proprii pe care le puteți citi în timpul liber.
Aceste site-uri au, de asemenea, instrumente pentru a crea un program de ajutor. Voluntarii se pot înscrie pentru a efectua anumite sarcini într-o anumită zi și timp, astfel încât să puteți planifica să faceți o pauză.
Este ușor să te pierzi în îngrijirea. Dar îngrijitorii fac o treabă mai bună atunci când se îngrijesc și ei înșiși.
