Atunci când copilul dumneavoastră începe un nou tratament pentru scleroza multiplă (SM), este important să vă mențineți ochii cojiți pentru semne de schimbare a stării lor.
După începerea unui nou tratament, copilul dvs. poate avea îmbunătățiri în sănătatea fizică sau psihică. De asemenea, acestea pot dezvolta reacții adverse în urma tratamentului.
Luați un moment pentru a afla cum începerea unui nou tratament poate afecta copilul dumneavoastră.
Prezentare generală a tratamentului
Multe terapii de modificare a bolii (DMT) au fost dezvoltate pentru a încetini evoluția SM.
Până în prezent, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat una dintre aceste terapii pentru utilizare la copii cu vârsta de 10 ani sau peste - și nu a aprobat niciuna pentru utilizarea la copii sub 10 ani.
Cu toate acestea, medicii pot prescrie DMTs copiilor mai mici cu SM. Această practică este cunoscută sub denumirea de „off-label”.
Furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. pot prescrie, de asemenea, alte tratamente pentru SM, inclusiv unul sau mai multe dintre următoarele:
- alte medicamente pentru ameliorarea simptomelor fizice sau cognitive ale SM
- terapie de reabilitare pentru a sprijini funcționarea fizică sau cognitivă a copilului dumneavoastră
- utilizarea de ajutoare pentru mobilitate sau alte dispozitive de asistență pentru a ajuta copilul să facă activități de rutină
- proceduri de stimulare nervoasă sau intervenții chirurgicale pentru tratarea problemelor vezicii urinare
- consiliere psihologică pentru a sprijini sănătatea mintală a copilului dumneavoastră
- se schimbă stilul de viață
Dacă starea copilului dvs. se schimbă în vreun fel, anunțați membrii echipei lor de sănătate.
Pentru a gestiona simptomele noi sau agravate, furnizorii de servicii medicale ar putea recomanda modificări în planul lor de tratament. Echipa lor de sănătate ar putea, de asemenea, să recomande o schimbare dacă vor fi disponibile noi tratamente sau dacă sunt publicate noi cercetări privind siguranța sau eficacitatea tratamentelor existente.
Îmbunătățiri potențiale
După începerea unui nou tratament pentru SM, copilul dvs. ar putea avea îmbunătățiri în sănătatea și funcționarea fizică sau psihică a acestora.
Beneficiile potențiale variază de la un tip de tratament la altul.
În funcție de tratamentul specific pe care îl primește copilul dumneavoastră:
- Acestea ar putea prezenta eșecuri, exacerbări sau recidive mai puține sau mai puțin severe.
- Aceștia ar putea suferi mai puțin durere, oboseală, amețeli, spasme musculare sau rigiditate musculară.
- S-ar putea îmbunătăți mobilitatea, coordonarea, echilibrul, flexibilitatea sau puterea.
- Aceștia ar putea avea mai puține probleme cu funcția vezicii urinare sau a intestinului.
- S-ar putea să fie mai ușor să se concentreze sau să-și amintească lucrurile.
- Capacitatea lor de a comunica s-ar putea îmbunătăți.
- Viziunea sau auzul lor s-ar putea îmbunătăți.
- S-ar putea simți mai bine emoțional.
Furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. pot, de asemenea, observa rezultate încurajatoare în evaluările sau testele pe care le efectuează după ce copilul dvs. începe un nou tratament.
De exemplu, s-ar putea să efectueze scanări RMN și să nu observe semne de activitate a bolii noi.
Pe de altă parte, este posibil ca starea copilului dvs. să nu se îmbunătățească în mod vizibil sau adecvat după ce începe un nou tratament. În unele cazuri, scanările RMN sau alte teste ar putea arăta că starea lor nu s-a îmbunătățit sau se înrăutățește.
Dacă nu sunteți mulțumit de efectele unui nou tratament, informați echipa de sănătate a copilului dumneavoastră. Acestea vă pot ajuta să înțelegeți beneficiile și riscurile potențiale ale opririi sau continuării tratamentului. De asemenea, vă pot ajuta să aflați despre alte tratamente care ar putea fi disponibile.
Efecte secundare potențiale
Tratamentele pentru SM pot provoca reacții adverse, care pot fi ușoare sau mai severe.
Efectele secundare specifice variază de la un tip de tratament la altul.
De exemplu, efectele secundare comune ale multor DMT includ:
- eczemă
- oboseală
- greaţă
- diaree
- durere de cap
- dureri musculare
- durere și roșeață la locul injectării, pentru DMT injectabile
Pentru a afla mai multe despre efectele secundare posibile ale tratamentului prescris al copilului dvs., discutați cu echipa de sănătate. Acestea te pot ajuta să înveți cum să recunoști și să gestionezi efectele secundare potențiale.
Dacă credeți că copilul dvs. ar putea avea reacții adverse în urma tratamentului, informați echipa de sănătate. În unele cazuri, acestea ar putea recomanda modificări în planul de tratament al copilului dumneavoastră.
Dacă copilul dumneavoastră are probleme cu respirația sau devin lipsiți de răspuns sau inconștienți, primiți tratament medical de urgență. Sunați la 911 imediat. S-ar putea să aibă o reacție alergică severă la medicamente.
De asemenea, solicitați asistență medicală imediată dacă copilul dumneavoastră prezintă semne sau simptome ale unei infecții grave, cum ar fi febra însoțită de:
- tuse
- vărsături
- diaree
- eczemă
Unele tratamente pot crește riscul de infecție al copilului dumneavoastră.
Acceptabilitate, comoditate și costuri
Unele tratamente pot fi mai acceptabile sau mai convenabile pentru tine și copilul tău decât alte opțiuni.
De exemplu, copilul dvs. ar putea fi mai confortabil și mai dispus să ia medicamente orale decât medicamentele injectabile. Sau familia dvs. poate descoperi că un centru de tratament are o locație sau ore mai convenabile decât altul.
Unele tratamente pot fi, de asemenea, mai ușor de acordat familiei decât altele Dacă aveți o asigurare de sănătate, aceasta ar putea acoperi anumite tratamente sau furnizori de servicii medicale, dar nu altele.
Dacă dumneavoastră sau copilul dvs. este dificil să vă respectați planul actualizat de tratament, informați echipa de sănătate. Aceștia ar putea împărtăși sfaturi pentru a face planul de tratament mai ușor de urmat sau ar putea recomanda modificări în planul de tratament al copilului dumneavoastră.
Evaluări de urmărire
Pentru a monitoriza efectele tratamentului, furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. ar putea comanda unul sau mai multe teste. De exemplu, pot comanda:
- Scanări RMN
- analize de sange
- teste de urină
- monitorizarea bătăilor inimii
În funcție de tratamentele specifice pe care le primește copilul, echipa sa de sănătate ar putea avea nevoie să comande teste în mod regulat și continuu.
Echipa de sănătate a copilului dvs. vă poate pune, de asemenea, dumneavoastră și copilului întrebări despre simptomele lor, funcționarea fizică și cognitivă și potențialele efecte secundare ale tratamentului.
Aceste teste de monitorizare și evaluări pot ajuta echipa de sănătate a copilului dvs. să învețe cum funcționează planul lor de tratament actual.
A lua cu livrare
După ce copilul dumneavoastră începe un nou tratament, s-ar putea să dureze timp pentru a observa orice efecte.
Dacă credeți că planul de tratament actual al copilului dvs. nu funcționează sau îi face să se simtă mai rău, anunțați echipa lor de sănătate.
În unele cazuri, acestea ar putea recomanda modificări în planul de tratament al copilului dumneavoastră. De asemenea, pot avea sfaturi pentru gestionarea efectelor secundare sau a costurilor tratamentului.