A avea scleroză multiplă (SM) poate face uneori pe cei care trăim cu ea să se simtă neputincioși. La urma urmei, starea este progresivă și imprevizibilă, nu?
Și dacă boala avansează spre SM progresivă secundară (SPMS), poate exista un nivel cu totul nou de incertitudine.
Am luat. Amândoi trăim cu boala în ultimele două decenii. Jennifer trăiește cu SPMS, iar Dan trăiește cu SM recidivant. Oricum, nu se spune ce ne va face SM sau cum vom simți de la o zi la alta.
Aceste realități - incertitudinea, lipsa controlului - fac ca aceasta să fie mult mai importantă pentru cei care trăim cu SPMS pentru a ne fixa obiective. Când ne stabilim obiectivele, facem un pas major spre a nu lăsa boala să ne împiedice să atingem ceea ce ne dorim.
Deci, cum vă setați și vă respectați obiectivele când trăiești cu SPMS? Sau vreo boală cronică pentru asta? Iată câteva dintre strategiile cheie care ne-au ajutat să ne stabilim obiective și să rămânem pe țintă pentru a le atinge.
Stabiliți obiective rezonabile și realizabile
Obiectivele contează pentru amândoi, mai ales că SM din Jennifer a progresat în ultimii 10 ani. Obiectivele ne-au concentrat nevoile, misiunea și ceea ce încercăm să realizăm. Obiectivele ne-au ajutat, de asemenea, să comunicăm mai bine ca un cuplu care îngrijesc.
Jennifer a preluat câteva recomandări utile din anii ei în WW, programul de wellness și stil de viață cunoscut oficial sub numele de Weight Watchers. Iată câteva dintre sfaturile care s-au lipit de ea:
- Un obiectiv fără un plan este doar o dorință.
- Trebuie să-l numiți pentru a-l revendica.
Astfel de cuvinte de sfat nu se limitează la căutarea lui Jennifer de a-și gestiona greutatea și sănătatea. Au aplicat la multe dintre obiectivele pe care le-a stabilit pentru ea însăși și obiectivele pe care le-am stabilit ca un cuplu.
Pe măsură ce avansați, faceți-vă planuri de acțiune solide, detaliate și descriptive pentru obiectivele pe care doriți să le atingeți. Scopul ridicat, dar fi realist în legătură cu energiile, interesele și abilitățile tale.
În timp ce Jennifer nu mai poate să meargă și nu știe dacă va mai face vreodată, ea își continuă să-și exercite mușchii și să muncească pentru a rămâne cât mai puternică. Deoarece cu SPMS, nu știi niciodată când se va întâmpla o descoperire. Și vrea să fie sănătoasă când o face!
Rămâneți hotărât, dar faceți ajustări după cum este necesar
După ce ai numit și declarat obiectivul tău, este important să rămâi concentrat și să rămâi cu el cât timp poți. Este ușor să te frustrezi, dar nu lăsați ca prima viteză să te ia complet de la curs.
Ai răbdare și înțelege că calea către obiectivul tău nu poate fi o linie dreaptă.
De asemenea, este OK să reevaluați obiectivele pe măsură ce situațiile se schimbă. Amintiți-vă, trăiești cu o boală cronică.
De exemplu, la scurt timp după ce Jennifer și-a revenit din acțiunea diagnosticului de SM, și-a propus să obțină un master de la alma mater, Universitatea Michigan-Flint. A fost un obiectiv realizabil - dar nu în acești primii ani de adaptare la noile norme în continuă schimbare ale unei boli progresive. Avea destule pe farfurie, dar nu și-a pierdut niciodată din vedere gradul dorit.
Când starea de sănătate a lui Jennifer s-a stabilizat în cele din urmă, și după multă muncă și determinare, a primit Master of Arts in Humanities de la Universitatea Central Michigan. La aproape 15 ani după ce și-a pus educația în pauză, și-a îndeplinit cu succes obiectivul pe tot parcursul vieții în timp ce trăia cu SPMS.
Cere ajutor și sprijin
SM poate fi o boală izolatoare. În experiența noastră, este adesea dificil să găsești zilnic sprijinul de care ai nevoie. Uneori este dificil pentru familie și prieteni să ofere acest tip de sprijin emoțional, spiritual și fizic, deoarece ei - și chiar celor care trăim cu SM! - nu înțeleg pe deplin ce este nevoie de la o zi la alta.
Dar toate acestea se pot schimba atunci când stabilim și precizăm obiectivele pe care sperăm să le atingem. Acest lucru face mai ușor pentru oameni să înțeleagă și să își înfășoare creierul în jurul a ceea ce căutăm să facem. Și este mai puțin descurajant pentru cei care trăim cu o afecțiune cronică, deoarece ne dăm seama că nu avem de-a face cu aceasta singură.
Amândoi am avut un scop să scriem o carte despre viața noastră cu SM și cum ne ridicăm peste provocările pe care le prezintă. De parcă nu ar fi fost suficient să scriem și să tragem toată copia împreună, a trebuit să transformăm foile noastre de cuvinte scrise într-o publicație atrăgătoare, editată meticulos.
Toate acestea de unul singur? Da, un obiectiv destul de înalt.
Din fericire, avem câțiva prieteni incredibili care sunt scriitori și designeri profesioniști și care au fost din toată inima la bord cu împărtășirea talentelor lor pentru a ne ajuta să atingem acest obiectiv. Sprijinul lor a făcut ca cartea În ciuda SM să Spite MS să fie mai puțin doar despre noi și mai mult despre o viziune comună a prietenilor și a familiei.
Sărbătoriți fiecare moment de succes
Majoritatea obiectivelor pot părea descurajante la început. De aceea este important să-l scrieți, să dezvoltați un plan și să vă împărțiți obiectivul final în segmente mai mici.
Fiecare realizare pe care o faci te apropie de realizarea obiectivului tău, deci sărbătoriți totul! De exemplu, cu fiecare clasă terminată de Jennifer, ea a fost mult mai aproape de a câștiga diploma de master.
Sărbătoarea micilor clipe crește impuls și vă menține energizat și avansați. Și uneori ne referim la asta literal!
Conducem în Iowa în fiecare vară pentru a petrece timp cu familia lui Dan. Este o unitate de aproape 10 ore în camioneta noastră accesibilă pentru persoane cu handicap, pe care Dan trebuie să o conducă întreaga perioadă. Acesta este un drum lung pentru oricine - să nu mai vorbim când trăiești cu MS.
Întotdeauna există o emoție de a vedea o familie pe care nu am mai văzut-o într-un an care ne taxează pentru călătoria în statul Hawkeye. Dar călătoria noastră de întoarcere în Michigan poate fi destul de istovitoare.
Cu toate acestea, am găsit o modalitate de a păstra totul în perspectivă. Avem mici sărbători care să ne încurajeze pe drumul nostru de 10 ore. Cu fiecare minut pe drum, știm că suntem mult mai aproape de a fi în siguranță înapoi acasă.
A lua cu livrare
Trăirea cu SPMS este dificilă, dar nu ar trebui să te împiedice să ai și să atingi obiective personale. Multa boală a preluat-o de la noi, dar credem că este important să ne ținem cu ochii pe tot ce avem încă de realizat.
Chiar și atunci când devine frustrant, este crucial să nu renunți niciodată să mergi după obiectivele tale. MS este aici de lungă durată, dar mai important, la fel și tu!
