Atrofia musculară spinală (SMA) este uneori descrisă ca o boală rară „comună”. Aceasta înseamnă că, deși este rar, există suficiente persoane care locuiesc cu SMA pentru a inspira dezvoltarea cercetării și tratamentului, precum și crearea de organizații SMA în întreaga lume.
Înseamnă, de asemenea, că dacă aveți această afecțiune, este posibil să fiți încă să întâlniți pe oricine altcineva care face acest lucru în persoană. Schimbul de idei și experiențe cu alții care au SMA vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin izolați și să vă controlați mai mult călătoria. Există o înfloritoare comunitate SMA online care vă așteaptă sosirea.
Forumuri și comunități sociale
Începeți să explorați forumurile online și comunitățile sociale care se concentrează pe SMA:
SMA News Today forum de discuții
Căutați sau alăturați-vă forumurilor de discuții SMA News Today pentru a împărtăși și a afla de la alții ale căror vieți sunt afectate de SMA. Firele de discuții sunt clasificate în diferite domenii tematice, cum ar fi știri despre terapie, merg la facultate, adolescenți și Spinraza. Înregistrează-te și creează un profil pentru a începe.
Comunitățile Facebook SMA
Dacă ați petrecut ceva timp pe Facebook, știți care este un instrument puternic de rețea. Pagina de Facebook Cure SMA este un exemplu în care puteți răsfoi postări și interacționa cu alți cititori în comentarii. Căutați și alăturați-vă unora dintre grupurile Facebook SMA, cum ar fi Informațiile Spinraza pentru Atrofia musculară spinală (SMA), SMA Medical Equipment and Supply Exchange și Grupul de suport pentru atrofia musculară spinală. Multe dintre grupuri sunt închise pentru a proteja confidențialitatea membrilor, iar administratorii pot dori să vă prezentați înainte de a vă alătura.
Bloggerii SMA
Iată câțiva dintre bloggeri și guri de social media care își împărtășesc experiențele despre SMA online. Ia-ți un moment să le peruziți munca și să vă inspirați. Poate că într-o zi vei decide să creezi un feed Twitter obișnuit, să stabilești o prezență pe Instagram sau să-ți creezi propriul blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticată cu SMA tip 1, chiar înainte de împlinirea vârstei de 6 luni, Alyssa a sfidat prezicerea medicilor că va ceda la starea ei înainte de a doua naștere. Avea alte idei și în schimb a crescut și a urmat facultatea. Acum este filantropă, consultant în social media și blogger. Alyssa și-a împărtășit viața cu SMA pe site-ul său web din 2013, este prezentată în documentarul „Îndrăznește să fii remarcabil” și a creat fundația Working On Walking cu scopul de a deschide calea către un remediu pentru SMA. De asemenea, puteți găsi Alyssa pe Instagram și Twitter.
Ainaa Farhanah
Designerul grafic Ainaa Farhanah are o diplomă în design grafic, o afacere în materie de design și în speranța că într-o zi va deține propriul studio de design grafic. De asemenea, are SMA și cronicizează povestea pe contul personal de Instagram, gestionând totodată una pentru afacerea ei de design. Ea a fost selectată în #Tisabilitatea Makeathon 2017 a UNICEF pentru designul organizatorului de genți, o soluție inovatoare la problemele cu transportul articolelor pe care le pot întâmpina utilizatorii de scaune cu rotile.
Michael Morale
Michael Morale, originar din Dallas, Texas, a fost diagnosticat inițial cu distrofie musculară ca fiind un copil mic și abia la vârsta de 33 de ani a primit diagnosticul corect de tip SMA 3. El a continuat să obțină grade de afaceri și de management și și-a rotunjit predarea în carieră înainte de a merge cu handicap permanent în 2010. Michael este pe Twitter, unde împărtășește povestea despre tratamentul său SMA cu postări și fotografii. Contul său de Instagram prezintă videoclipuri și fotografii referitoare la tratamentul său, care implică terapie fizică, modificări dietetice și primul tratament SMA aprobat de FDA, Spinraza. Abonați-vă la canalul său YouTube pentru a afla mai multe despre povestea sa.
Toby Mildon
Trăirea cu SMA nu a oprit cariera influentă a lui Toby Mildon. În calitate de consultant pentru diversitate și incluziune, el ajută companiile să își atingă obiectivul de includere sporită în forța de muncă. Este, de asemenea, un utilizator prolific pe Twitter, pe lângă faptul că este un recenzor de accesibilitate la TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Conectați-vă cu echipa Stella, condusă de mama Sarah, tatăl Myles, fratele Oliver și Stella însăși, diagnosticate cu SMA de tip 2. Familia ei cronicizează călătoria SMA pe blogul lor. Își împărtășesc triumfurile și luptele deopotrivă în lupta pentru a ajuta Stella să ducă viața la maxim, în timp ce crește conștientizarea celorlalți cu SMA. Renovările la domiciliu accesibile familiei, inclusiv un lift, sunt partajate prin intermediul videoclipului, însăși Stella descrie cu emoție proiectul. Este prezentată și povestea călătoriei familiei la Columb, unde Stella a fost asortată cu câinele ei de asistență Camper.
A lua cu livrare
Dacă aveți SMA, pot exista momente în care vă simțiți izolat și doriți să vă conectați cu alții care vă împărtășesc experiențele. Internetul elimină barierele geografice și vă permite să faceți parte din comunitatea globală SMA. Luați în considerare să vă luați timpul pentru a afla mai multe, conectați-vă cu ceilalți și împărtășiți-vă experiențele. Nu știi niciodată de cine ai putea atinge viața împărtășind povestea ta.
