În momentul în care s-a născut Vaughn, mama lui Christine știa că nu era un copil tipic. Cel de-al treilea copil, a avut o experiență îndelungată cu bebelușii.
„În spital, Vaughn pur și simplu nu s-a putut relaxa și s-a așezat confortabil în brațele mele, așa cum o făceau celelalte două”, își amintește ea. „A fost extrem de apăsător. Nu l-am putut consola. Am fost îngrozit să-i schimb scutecul pentru că a lovit atât de violent. Știam doar că ceva nu este corect.”
Dar ar fi nevoie de șapte ani ca un medic să-și valideze preocupările.
Călătoria lungă către un diagnostic
În timp ce Vaughn a fost ceea ce unii ar putea considera colicky, Christine spune că a început să se afișeze din ce în ce mai mult cu privire la comportamente pe măsură ce a îmbătrânit. De exemplu, singurul mod de a adormi era dacă stătea dezbrăcat în colțul pătuțului.
„Nu am putut niciodată să-l determinăm să se culce pentru a se culca în pătuțul său. Am încercat să pun o pernă acolo și chiar am încercat să dorm cu el în pătuț”, spune Christine. „Nimic nu a funcționat, așa că l-am lăsa să adoarmă stând în colț, apoi să-l aducem în patul nostru după câteva ore.”
Cu toate acestea, când Christine i-a explicat problema pediatrului fiului ei, el a periat-o și i-a recomandat o radiografie a gâtului pentru a se asigura că gâtul său nu a fost afectat din poziția de somn. „M-am enervat, pentru că știam că Vaughn nu avea o problemă anatomică. Doctorul a ratat ideea. Nu ascultă nimic din ceea ce am spus”, spune Christine.
Un prieten care a avut un copil cu probleme senzoriale i-a recomandat ca Christine să citească cartea „Copilul fără sincronizare”.
„Nu mai auzisem despre complicații senzoriale și nu știam ce înseamnă asta, dar când am citit cartea, multe dintre ele aveau sens”, explică Christine.
Învățarea despre căutarea senzorială a determinat-o pe Christine să viziteze un pediatru în dezvoltare, când Vaughn avea 2 ani. Medicul l-a diagnosticat cu mai multe tulburări de dezvoltare, incluzând tulburări de modulare senzorială, tulburare expresivă a limbajului, tulburare opozantă defiantă și tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD).
Distribuie pe Pinterest
„Le păstrau toate diagnosticele separate în loc să o numească tulburare a spectrului de autism, cu care au refuzat să-l diagnostice”, spune Christine. „La un moment dat, ne-am gândit că s-ar putea să trecem la o altă stare în cele din urmă, deoarece, fără un diagnostic de autism, nu vom primi niciodată anumite servicii, cum ar fi îngrijirea de răgaz, dacă am avea vreodată nevoie.”
Aproximativ în același timp, Christine l-a testat pe Vaughn pentru serviciile de intervenție timpurie, care sunt disponibile copiilor din Illinois în școlile publice începând cu vârsta de 3 ani. El a primit terapie ocupațională, logopedie și intervenție comportamentală, servicii care au continuat până în clasa I.
„Școala lui a fost grozavă cu toate acestea. El primea 90 de minute de vorbire pe săptămână, deoarece are provocări semnificative cu limbajul”, spune ea. „Totuși, nu eram sigur unde a stat cu problemele senzoriale, iar personalul școlii nu are voie să vă spună dacă cred că este autist.”
Faptul că avea nevoie de structură și de servicii suplimentare doar pentru a funcționa a făcut ca un diagnostic să fie imperativ. În cele din urmă, Christine a adresat Autism Society din Illinois și a solicitat serviciului de analiză comportamentală Total Spectrum Care pentru a le povesti despre Vaughn. Ambele organizații au convenit că simptomele lui au rezonat cu autismul.
În vara lui 2016, medicul pediatru de dezvoltare al lui Vaughn a recomandat să primească terapie comportamentală în fiecare weekend, timp de 12 săptămâni, la un spital local. În timpul sesiunilor, au început să-l evalueze. Până în noiembrie, Vaughn a putut în cele din urmă să vadă un psihiatru pentru copii, care credea că se află în spectrul autismului.
Câteva luni mai târziu, imediat după a 7-a zi de naștere, Vaughn a fost diagnosticată oficial cu autism.
Christine spune că un diagnostic oficial de autism a ajutat - și va ajuta - familia lor într-o serie de moduri:
1. Ca părinți, ei pot fi siguri
În timp ce Vaughn a primit servicii înainte de diagnosticul său, Christine spune că diagnosticul le validează toate eforturile. „Îmi doresc ca el să aibă o casă și ca noi să avem o casă în spectrul autismului, în loc să rătăcim să ne întrebăm ce nu este în regulă cu el”, spune Christine. „Deși știam că toate aceste lucruri se desfășoară, diagnosticul vă oferă automat mai multă răbdare, mai multă înțelegere și mai multă ușurare”.
2. Fiul nostru poate fi sigur
Christine spune că a fi diagnosticată oficial va avea un impact pozitiv asupra propriei stime de sine a lui Vaughn. „Păstrarea problemelor sale sub o umbrelă poate face mai puțin confuz pentru el să înțeleagă propriul comportament”, spune ea.
3. Îngrijirea lui poate fi mai organizată
De asemenea, Christine speră că diagnosticul va genera un sentiment de unitate atunci când vine vorba de îngrijirile sale medicale. Spitalul lui Vaughn include psihiatri și psihologi pentru copii, pediatri în dezvoltare și terapeuți ai sănătății comportamentale și ale vorbirii într-un singur plan de tratament. „Pentru el va fi mai ușor și mai eficient să obțină toată grija de care are nevoie”, spune ea.
4. Se pot lega ca familie
Ceilalți copii ai lui Christine, care au 12 și 15 ani, sunt afectați și de starea lui Vaughn. „Nu pot avea alți copii peste cap, nu putem mânca ca o familie uneori, totul trebuie să fie atât de controlat și în ordine”, explică ea. Cu diagnosticul, pot participa la ateliere de surori la un spital local, unde pot învăța strategii de coping și instrumente pentru a înțelege și conecta cu Vaughn. Christine și soțul ei pot participa, de asemenea, la ateliere pentru părinții copiilor autiști, iar întreaga familie poate accesa și sesiuni de terapie familială.
„Cu cât avem mai multe cunoștințe și educație, cu atât este mai bine pentru noi toți”, spune ea. „Ceilalți copii ai mei cunosc luptele lui Vaughn, dar sunt la vârste grele, care se confruntă cu propriile lor lupte … așa că orice ajutor pe care îl pot obține pentru a face față situației noastre unice nu poate răni.”
5. Există mai multă compasiune și înțelegere
Când copiii au autism, ADHD sau alte tulburări de dezvoltare, aceștia pot fi etichetați drept „copii răi” sau părinții lor considerați „părinți răi”, spune Christine. „Niciuna nu este adevărată. Vaughn este în căutare senzorială, așa că poate îmbrățișa un copil și îl poate da accidental. Oamenilor le este greu să înțeleagă de ce ar fi făcut asta dacă nu știu întreaga imagine.”
Aceasta se extinde și la ieșirile sociale. Acum, pot spune oamenilor că are autism, mai degrabă decât ADHD sau probleme senzoriale. Când oamenii aud autismul, există mai multă înțelegere, nu că cred că este corect, ci este așa cum este”, spune Christine, adăugând că nu vrea să folosească diagnosticul ca scuză pentru comportamentul său, ci mai degrabă ca un explicația cu care se pot lega oamenii.
6. Și mai mult sprijin în școală
Christine spune că Vaughn nu ar fi acolo unde este astăzi fără medicamentele și sprijinul pe care l-a obținut, atât în interiorul cât și în afara școlii. Cu toate acestea, a început să-și dea seama că, atunci când va trece la o nouă școală, va primi mai puțin sprijin și mai puțin structură.
„El va trece la o nouă școală anul viitor, și deja s-a vorbit despre scoaterea lucrurilor, cum ar fi tăierea discursului de la 90 de minute la 60 de ani, și asistenți la artă, săli și sală de sport”, spune ea.
„A nu avea servicii pentru sală de gimnastică și săli de odihnă nu este bun pentru el sau alți studenți. Când există un bat sau hochei, dacă este neregulat, ar putea răni pe cineva. Este atletic și puternic. Sper că diagnosticul de autism va ajuta școala să ia decizii pe baza parametrilor autismului și, prin urmare, îi va permite să păstreze unele dintre aceste servicii așa cum este."
7. El poate obține o acoperire mai largă de asigurare
Christine spune că compania ei de asigurări are un întreg departament dedicat acoperirii autismului. „Nu este cazul tuturor dizabilităților, dar autismul are atât de multe suporturi și este apreciat ca ceva care poate fi acoperit”, spune ea. De exemplu, spitalul lui Vaughn nu acoperă terapia comportamentală fără un diagnostic de autism. „Am încercat acum trei ani. Când i-am spus medicului lui Vaughn că am crezut că Vaughn ar putea beneficia cu adevărat de terapia comportamentală, el a spus că este doar pentru persoanele cu autism”, spune Christine. „Acum, cu diagnosticul, ar trebui să-i fac acoperire pentru a vedea terapeutul comportamental la spitalul respectiv”.
„Mi-aș dori să fi primit diagnosticul acum patru ani. Toate semnele erau acolo. El a aprins focul la foc în subsolul nostru, deoarece o brichetă a fost lăsată afară. Avem zăbrele pe toate ușile pentru a-l împiedica să alerge afară. El a spart două televizoarele noastre. Nu avem niciun pahar nicăieri în casă , spune Christine.
„Când devine neregulat, devine hiper, și uneori nesigur, dar este și iubitor și cel mai drag băiat”, spune Christine. „Merită oportunitatea de a exprima această parte din el cât mai des.”
