PPMS, Noi Tratamente și Unde Să Le Găsiți: Un Ghid De Resurse

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Inovații în tratamentul sclerozei multiple

Scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) nu are o cură, dar există multe opțiuni pentru gestionarea afecțiunii. Tratamentul se concentrează pe ameliorarea simptomelor, reducând în același timp posibilitatea unei dizabilități permanente.

Medicul dumneavoastră ar trebui să fie prima dvs. sursă pentru tratarea PPMS. Vă pot oferi sfaturi de management, deoarece monitorizează evoluția bolii.

Cu toate acestea, s-ar putea să fiți interesat în continuare de a explora resurse suplimentare pentru tratamentul PPMS. Aflați mai multe despre posibilitățile de aici.

Cercetarea medicamentelor de la NINDS

Institutul Național de Tulburări Neurologice și Accident vascular cerebral (NINDS) desfășoară o cercetare continuă asupra tuturor tipurilor de scleroză multiplă (SM).

NINDS este o ramură a Institutelor Naționale de Sănătate (NIH) și este susținută de finanțări guvernamentale. NINDS cercetează în prezent medicamente care pot modifica mielina și genele care ar putea preveni apariția PPMS.

Medicamente terapeutice

În 2017, ocrelizumab (Ocrevus) a fost aprobat de Food and Drug Administration (FDA) pentru tratamentul PPMS și SM recidivant-remitent (RRMS). Acest medicament injectabil este primul și singurul medicament PPMS pe piață.

Conform NINDS, alte medicamente în dezvoltare arată, de asemenea, o promisiune. Aceste medicamente terapeutice ar funcționa împiedicând celulele mielinei să se inflameze și să se transforme în leziuni. Ar putea fie să protejeze celulele mielinei, fie să le ajute la repararea acestora după un atac inflamator.

Medicamentul oral cladribină (Mavenclad) este un astfel de exemplu.

Alte medicamente cercetate ar putea favoriza dezvoltarea oligodendrocitelor. Oligodendrocitele sunt celule specifice ale creierului care ar ajuta la crearea de noi celule de mielină.

Modificări ale genelor

Cauza exactă a PPMS - și SM în general - nu este cunoscută. Se consideră că o componentă genetică contribuie la dezvoltarea bolii. Cercetătorii continuă să studieze rolul genelor în PPMS.

NINDS se referă la gene care ar putea crește riscul de SM ca „gene de sensibilitate”. Organizația analizează medicamente care ar putea modifica aceste gene înainte de apariția SM.

Recomandări de reabilitare

Societatea Națională de Scleroză Multipla este o altă organizație care oferă actualizări privind inovațiile în tratament.

Spre deosebire de NINDS, Societatea este o organizație nonprofit. Misiunea lor este să răspândească gradul de conștientizare cu privire la SM, dar și să strângă fonduri pentru a sprijini cercetarea medicală.

Ca parte a misiunii sale de a sprijini advocacy pentru pacienți, Societatea actualizează frecvent resursele de pe site-ul său web. Deoarece opțiunile medicamentoase sunt limitate, s-ar putea ca resursele societății să fie benefice pentru reabilitare. Aici descriu:

• fizioterapie
• ergoterapie
• reabilitare cognitivă
• terapie vocațională (pentru locuri de muncă)
• patologia limbajului vorbirii

Terapiile fizice și ocupaționale sunt cele mai frecvente forme de reabilitare în PPM. Urmează câteva dintre inovațiile actuale care implică aceste două terapii.

Kinetoterapie și cercetare în exerciții fizice

Kinetoterapia (PT) este utilizată ca formă de reabilitare în PPPM. Obiectivele PT pot varia în funcție de gravitatea simptomelor tale. Este folosit în primul rând pentru:

• ajutați persoanele cu PPMS să îndeplinească sarcini de zi cu zi
• încurajează independența
• îmbunătățirea siguranței - de exemplu, predarea tehnicilor de echilibrare care pot reduce riscul de căderi
• reduce sansele de dizabilitate
• oferi sprijin emoțional
• determinați nevoia de dispozitive de asistență acasă
• îmbunătăți calitatea vieții generale

Probabil, medicul dumneavoastră vă va recomanda terapia fizică la scurt timp după diagnosticul inițial. Să fii proactiv în legătură cu această opțiune de tratament este important - nu așteptați până când simptomele dvs. vor evolua.

Exercitarea este o parte importantă a PT. Vă ajută să vă îmbunătățiți mobilitatea, puterea și raza de mișcare, astfel încât să puteți menține independența.

Cercetătorii continuă, de asemenea, să analizeze beneficiile exercițiului aerob în toate formele de SM. Conform Societății Naționale de Scleroză multiplă, exercițiul nu a fost recomandat pe scară largă până la mijlocul anilor '90. Asta în momentul în care teoria că exercițiul nu a fost bun pentru SM a fost în cele din urmă depanată.

Kinetoterapeutul dvs. vă poate recomanda exerciții aerobice pe care le puteți efectua - în condiții de siguranță - între întâlniri pentru a vă îmbunătăți simptomele și pentru a vă consolida puterea.

Inovații în terapia ocupațională

Terapia ocupațională este recunoscută din ce în ce mai mult ca un atu în tratamentul PPMS. Poate fi utilă pentru îngrijirea de sine și la locul de muncă și poate ajuta și cu:

• activități de agrement
• agrement
• socializare
• voluntariat
• managementul casei

OT este adesea perceput ca fiind identic cu PT. Deși aceste terapii se completează reciproc, fiecare sunt responsabile pentru diferite aspecte ale tratamentului cu PPMS.

PT vă poate susține puterea și mobilitatea generală, iar OT vă poate ajuta cu activități care vă afectează independența, cum ar fi să vă îmbătați și să vă îmbrăcați singuri. Este recomandat persoanelor cu PPMS să caute atât evaluări PT cât și OT și tratament ulterior.

Studii clinice pentru PPMS

De asemenea, puteți citi despre tratamente PPMS actuale și emergente la ClinicalTrials.gov. Aceasta este o altă ramură a NIH. Misiunea lor este de a oferi o „bază de date a studiilor clinice finanțate în mod privat și public, realizate în întreaga lume”.

Introduceți „PPMS” în câmpul „Stare sau boală”. Veți găsi numeroase studii active și finalizate care implică medicamente și alți factori care pot afecta boala.

În plus, ați putea lua în considerare participarea la un studiu clinic. Acesta este un angajament serios. Pentru a vă asigura propria siguranță, trebuie să discutați mai întâi cu studiile clinice cu medicul dumneavoastră.

Viitorul tratamentului PPMS

Nu există remediu pentru PPMS, iar opțiunile medicamentoase sunt limitate. Încă se fac cercetări pentru a explora alte medicamente decât ocrelizumab care pot ajuta la controlul simptomelor progresive.

Pe lângă verificarea cu medicul dvs. în mod regulat, utilizați aceste resurse pentru a vă informa la curent cu cele mai recente actualizări ale cercetării PPMS. Se lucrează mult pentru a înțelege mai bine PPMS și pentru a trata oamenii mai eficient.