Dacă aveți poliartrită reumatoidă (RA), știți cât de mult poate să-și ia rapid viața. Boala autoimună lovește articulațiile și țesuturile cu umflarea și durerea, afectând activitățile de zi cu zi. Combaterea RA și durerea sa provoacă epuizare la majoritatea oamenilor care o au, uneori ducându-i la culcare sau inactivitate zile sau săptămâni. Efectele RA pot persista și crește odată cu vârsta, dacă nu sunt tratate și nu există niciun remediu.
Aceste simptome și complicații reprezintă provocări uriașe pentru persoanele cu RA. Dar există o altă provocare în a avea RA: a vorbi cu oamenii despre starea ta.
De ce este greu să vorbim despre RA
Două realități fac dificil de discutat RA. Prima este că majoritatea simptomelor sale nu sunt vizibile, deși unele sunt, cum ar fi vasculita erupției cutanate. Asta te poate face reticent în creșterea, deoarece alții ar putea să nu creadă că ești bolnav.
Cealaltă problemă este că poate fi vorba despre un deziderat corect. Bloggerul Janine Monty scrie despre RA la Arthritic Chick. Când a primit pentru prima dată diagnosticul RA și a început să vorbească cu cei din jurul ei, spune: „Am aflat că cea mai rapidă cale de a încheia o conversație telefonică, o vizită sau o întâlnire la o cafea a fost să încep să vorbesc despre durerea mea.”
Decidând cui să povestească
Unii oameni decid să spună tuturor despre starea lor, în timp ce alții aleg un cerc intim. Depinde de tine în ce mod vei merge. Puteți decide că confruntarea cu boala înseamnă că puneți un autocolant legat de bara cu privire la RA pe mașină. Pe de altă parte, dacă simțiți că sănătatea dvs. este o problemă privată, alegeți câteva dintre cele pe care vi le încredințați informațiile. Această listă scurtă nu va include, fără îndoială, membrii apropiați ai familiei și ar putea include persoane cu care lucrați.
Deciderea cât de multe de spus
Lucrul despre discuția despre RA este că este destul de mult de discutat. Lista de simptome este unică pentru fiecare persoană, dar poate fi foarte lungă. Cât vei spune despre starea ta? Ați putea fi la fel de sumar ca o declarație și o definiție rapidă: „Am artrită reumatoidă. Este o afecțiune autoimună care îmi atacă în mare parte articulațiile.”
Dincolo de asta, ai putea lua în considerare a vorbi despre modul în care simptomele te afectează. De exemplu, „RA înseamnă că am multă durere și că am nevoie de odihnă suplimentară”. Sau, mai degrabă decât să vorbim despre modul în care RA te afectează în general, s-ar putea să alegi să explici cum te descurci zilnic și cum ar putea să îți afecteze abilitățile: „RA mea îmi afectează astăzi. Mă poți ajuta să ridic aceste fișiere?”
Desigur, nu poți ști niciodată când întâlnești pe cineva cum va reacționa la împărtășirea ta, dar probabil că vei prelua de-a lungul timpului indicii despre care cineva se simte copleșit de știrile tale. În loc să le vorbim, s-ar putea să fie adecvat să împărtășiți informații scrise despre RA, direcționându-le către un site web sau alte resurse.
Vorbind despre RA la locul de muncă
Trebuie să luați în considerare mai multe lucruri atunci când decideți dacă veți informa managerul și colaboratorii despre RA. Nu ți se cere să vorbești despre o afecțiune medicală cu nimeni și, dacă simptomele RA nu îți afectează munca, s-ar putea să alegi să nu o ridici deloc. Cu toate acestea, dacă aveți nevoie de timp liber pentru întâlniri sau cazare speciale la locul de muncă, este probabil o idee bună să anunțați anumite persoane că aveți RA.
În funcție de modul în care este structurată compania dvs., puteți începe cu supraveghetorul dvs. imediat sau puteți discuta cu cineva din departamentul de resurse umane. Cu cine vorbești, anunță de ce le spui. Ați putea spune: „Am vrut să vă anunț că am artrită reumatoidă. Asta înseamnă că uneori trebuie să stau la biroul meu pentru a-mi presiona articulațiile.”
Când vine vorba de drepturile la locul dvs. de muncă în legătură cu RA, s-ar putea să vă fie de ajutor site-ul web pentru rețeaua de cazare pentru locuri de muncă: este o compensare federală de informații privind Legea americanilor cu dizabilități.
Vorbind despre RA cu copiii
Dacă copiii dvs. sunt mici, s-ar putea să vă simțiți mai puțin înclinați să vorbiți cu ei direct despre RA și să vă concentrați mai mult pe plierea acestor discuții în activități zilnice. Jessica Sanders, în vârstă de 34 de ani, este mama a trei copii cu vârsta sub 13 ani. Nu și-a așezat niciodată copiii la o discuție de RA, dar ea spune: „Ei sunt foarte conștienți de artrita mea, dar cum ne referim la aceasta este„ Puteți ajuta eu cu asta? Artrita mea nu mă va lăsa să fac asta astăzi.”
Unii copii s-ar putea speria când află că RA nu va dispărea - și s-ar putea agrava. Concentrează-te asupra aspectelor pozitive ale situației tale: anunță-ți copiii că ai un medic care te sprijină și că mii de oameni de știință special instruiți îmbunătățesc tratamentele și caută un remediu pentru RA.
Vorbind cu partenerii intimi
RA poate fi un intrus nedorit în dormitor, care provoacă uscăciune și sensibilitate vaginală la femeile care o au și poate provoca disfuncție erectilă la bărbați. În plus, nimeni nu se simte sexy atunci când corpul lor este incomod. Dar o viață sexuală sănătoasă este o componentă importantă a identității personale și a fericirii.
„În opinia mea, cel mai important lucru atunci când vorbești cu partenerul tău despre RA este să îți pui întrebări și să te asculți reciproc”, spune Ara Dikranian, MD, reumatolog la Centrul Cabrillo pentru Boala Reumatică. „În cazul în care o afecțiune cronică provoacă durere, nu există nicio cale pentru ca partenerul tău să știe dacă nu spui acest lucru.”
A lua cu livrare
A explica faptul că ai o afecțiune cronică poate fi dificil. S-ar putea să vă simțiți inconfortabil, atrăgând o atenție suplimentară asupra dvs. sau presupunând că starea dvs. vă face cumva mai puțin capabili. În timp, veți avea un sens mai bun pentru când și cum să vorbiți despre RA. Mergeți încet și ascultați propria voastră interioară care vă spune dacă această persoană și acest moment sunt potrivite pentru dvs.
