Am avut o spondilită anchilozantă (AS) de aproape un deceniu. Am prezentat simptome precum dureri de spate cronice, mobilitate limitată, oboseală extremă, probleme gastrointestinale (GI), inflamații ale ochilor și dureri articulare. Nu am primit un diagnostic oficial decât după câțiva ani de viață cu aceste simptome incomode.
AS este o condiție imprevizibilă. Nu știu niciodată cum mă voi simți de pe o zi pe alta. Această incertitudine poate fi deranjantă, dar de-a lungul anilor, am învățat modalități de a ajuta la gestionarea simptomelor mele.
Este important să știți că ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu funcționeze pentru alta. Asta merge pentru orice - de la medicamente la terapii alternative.
AS afectează toată lumea altfel. Variabile precum nivelul de fitness, locul de viață, dieta și nivelul de stres determină modul în care impactul AS îți afectează corpul.
Nu-ți face griji dacă medicamentul care funcționează pentru prietenul tău cu AS nu ajută la simptomele tale. Ar putea fi doar că aveți nevoie de un alt medicament. Este posibil să fie nevoie să faceți unele încercări și erori pentru a vă da seama de planul dvs. perfect de tratament.
Pentru mine, ceea ce funcționează cel mai bine este să obțin o noapte de somn bună, să mănânc curat, să lucrez și să-mi păstrez nivelul de stres. Și, următoarele opt instrumente și dispozitive ajută, de asemenea, să facă o lume diferită.
1. Ameliorarea durerii topice
De la geluri la patch-uri, nu pot să încetez să fac ravagii cu chestiile astea.
De-a lungul anilor, au fost multe nopți nedormite. Am foarte multe dureri în spatele, șoldurile și gâtul. Aplicarea unui calmant de over-the-counter (OTC), cum ar fi Biofreeze, mă ajută să adorm, distragându-mă de la durerea și rigiditatea care radiază.
De asemenea, de când locuiesc în NYC, sunt întotdeauna într-un autobuz sau metrou. Aduc cu mine un tub mic de Tiger Balm sau câteva benzi de lidocaină de fiecare dată când călătoresc. Mă ajută să mă simt mai în largul meu în timpul navei mele să știu că am ceva cu mine în caz de flare.
2. O pernă de călătorie
Nu e nimic ca să fii în mijlocul unui flăcător dur, dureros, AS, în timp ce te plimbai cu autobuzul sau cu avionul. Ca măsură preventivă, am pus întotdeauna câteva fâșii de lidocaină înainte de a călători.
Un alt hack preferat de călătorie al meu este să aduc cu mine o pernă de călătorie în formă de U în călătorii lungi. Am descoperit că o pernă bună de călătorie îți va lăsa gâtul confortabil și te va ajuta să adormi.
3. Un stick de prindere
Când vă simțiți rigid, alegerea lucrurilor de pe podea poate fi dificilă. Fie genunchii sunt blocați, fie nu puteți îndoi spatele pentru a apuca ce aveți nevoie. Rar am nevoie să folosesc un stick de prindere, dar poate fi util atunci când trebuie să scot ceva de pe podea.
Păstrarea unui stick de prindere în jurul vă poate ajuta să obțineți lucrurile care sunt la îndemâna brațului. În felul acesta, nici măcar nu va trebui să te ridici de pe scaun!
4. Sare Epsom
Am o pungă de sare de lavandă Epsom în orice moment. Înmuierea într-o baie cu sare Epsom timp de 10 până la 12 minute poate oferi multe beneficii pentru sentimente. De exemplu, poate reduce inflamația și poate ameliora durerile și tensiunea musculară.
Îmi place să folosesc sare de lavandă, deoarece parfumul floral creează o atmosferă asemănătoare spa-ului. Este liniștitor și liniștit.
Rețineți că toată lumea este diferită și este posibil să nu experimentați aceleași avantaje.
5. Un birou în picioare
Când am avut un loc de muncă la birou, am solicitat un birou permanent. I-am spus managerului meu despre AS și mi-am explicat de ce trebuie să am un birou reglabil. Dacă stau toată ziua, mă voi simți rigid.
Ședința poate fi inamicul pentru persoanele cu AS. A avea un birou permanent îmi oferă mult mai multă mobilitate și flexibilitate. Pot să-mi țin gâtul drept în loc să fie în poziție blocată, în jos. A fi capabil să stau sau să stau la biroul meu mi-a permis să mă bucur de multe zile fără durere în timp ce lucrez.
6. Pătură electrică
Căldura ajută la ameliorarea durerii radiante și a rigidității AS. O pătură electrică este un instrument excelent, deoarece vă acoperă întregul corp și este foarte liniștitor.
De asemenea, așezarea unei sticle de apă caldă pe spatele inferior poate face minuni pentru orice durere sau rigiditate localizată. Uneori aduc o sticlă de apă caldă cu mine în călătorii, pe lângă perna mea de călătorie.
7. Ochelari de soare
În primele zile de AS, am dezvoltat uveită cronică anterioară (inflamația uveei). Aceasta este o complicație comună a AS. Provoacă durere oribilă, roșeață, umflare, sensibilitate la lumină și plutitoare în viziunea ta. De asemenea, vă poate afecta viziunea. Dacă nu căutați rapid un tratament, acesta poate avea efecte pe termen lung asupra capacității dvs. de a vedea.
Sensibilitatea la lumină a fost de departe cea mai grea parte a uveitei. Am început să port ochelari cu nuanțe care sunt făcute special pentru persoanele cu sensibilitate la lumină. De asemenea, o vizieră vă poate ajuta să vă protejați de lumina soarelui atunci când sunteți în aer liber.
8. Podcast-uri și cărți audio
Ascultarea unui podcast sau audiobook este o modalitate excelentă de a învăța despre îngrijirea de sine. Poate fi, de asemenea, o distragere bună. Când sunt foarte epuizat, îmi place să pun un podcast și să fac niște întinderi ușoare, blânde.
Doar simplul act de ascultare mă poate ajuta cu adevărat să stresez (nivelul dvs. de stres poate avea un impact real asupra simptomelor AS). Există multe podcast-uri despre AS pentru persoanele care doresc să afle mai multe despre boală. Trebuie doar să introduceți „spondilită anchilozantă” în bara de căutare a aplicației dvs. podcast și să vă acordați accesul!
La pachet
Există multe instrumente și dispozitive utile pentru persoanele cu AS. Deoarece afecțiunea afectează pe toată lumea altfel, este important să găsești ce funcționează pentru tine.
Asociația Spondilită din America (SAA) este o resursă excelentă pentru oricine caută să găsească mai multe informații despre boală sau unde să găsească sprijin.
Indiferent care este povestea dvs. AS, meritați o viață veselă, fără durere. A avea câteva dispozitive utile în jur poate face sarcinile de zi cu zi mult mai ușor de efectuat. Pentru mine, instrumentele de mai sus fac toată diferența în modul în care mă simt și mă ajută cu adevărat să îmi administrez starea.
Lisa Marie Basile este poetă, autoarea „Lumina magică pentru vremurile întunecate” și redactorul fondator al revistei Luna Luna. Ea scrie despre starea de bine, recuperarea traumei, durere, boli cronice și trai intenționat. Lucrările ei pot fi găsite în The New York Times și Sabat Magazine, precum și în Narratively, Healthline și multe altele. Găsiți-o pe lisamariebasile.com, precum și pe Instagram și Twitter.
