Accesarea resurselor de care ai nevoie
Există multe resurse disponibile pentru persoanele care au limfom cu celule de manta (MCL). Aflați mai multe despre afecțiune vă pot ajuta să înțelegeți opțiunile de tratament și să luați decizii în cunoștință de cauză. Să ajungi la sprijinul emoțional și social poate, de asemenea, să te ajute să gestionezi mai ușor afecțiunea.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre unele resurse disponibile.
Specialiști în limfom
Dacă ați fost diagnosticat cu MCL, este important să faceți o programare cu un specialist care vă poate ajuta să înțelegeți opțiunile de tratament și să primiți îngrijirea de care aveți nevoie. MCL este relativ rar, astfel că este posibil ca unii medici să nu fie familiarizați cu cele mai noi opțiuni de tratament. În mod ideal, cel mai bine este să vă întâlniți cu un specialist în limfom.
Luați în considerare să întrebați medicul dumneavoastră de asistență primară sau centrul de îngrijire a cancerului dacă vă pot consulta la un specialist în limfom.
Societatea Americană de Oncologie Clinică operează o bază de date online pe care o puteți folosi pentru a găsi specialiști în limfom din Statele Unite. Societatea Americană de Hematologie are, de asemenea, o bază de date căutabilă, care include hematologi cu expertiză în limfom.
Dacă nu există specialiști în limfom în zona dvs., poate fi necesar să călătoriți pentru a vizita unul. Dacă aceasta nu este o opțiune, medicul dumneavoastră local ar putea să se poată consulta cu un specialist prin e-mail, telefon sau videoconferință.
Site-uri și linii de hotare pentru pacienți
Există multe resurse disponibile pentru a vă ajuta să aflați despre opțiunile de tratament și strategiile pentru a rămâne bine cu MCL. Dar, uneori, poate fi dificil să știți ce resurse sunt credibile și precise.
Pentru informații fiabile:
- Adresați-vă medicului dumneavoastră sau centrului de îngrijire a cancerului pentru mai multe informații despre MCL.
- Parcurgeți secțiunea MCL a site-ului web al Fundației de Cercetare a Limfomelor sau contactați serviciul de asistență la 800-500-9976 sau [email protected].
- Contactați un specialist în informații prin intermediul Societății de Leucemie și Limfom, sunând la 800-955-4572, prin e-mail [email protected] sau utilizând serviciul de chat online al organizației.
Programe de asistență financiară
Costul tratamentului variază mult, în funcție de planul dvs. de tratament, de unde primiți tratament și de orice asigurare de sănătate pe care o puteți avea.
Pentru a gestiona costurile îngrijirii dvs., vă poate ajuta:
- Întrebați medicul dumneavoastră sau centrul de îngrijire a cancerului dacă vă acceptă asigurarea de sănătate. Dacă nu aveți asigurare sau nu vă puteți permite tratament, întrebați-i dacă pot să vă prescrie un tratament mai accesibil sau să vă conecteze la serviciile de asistență financiară.
- Contactați furnizorul de asigurări de sănătate pentru a afla dacă programele, testele și tratamentele dvs. medicale sunt acoperite. Acestea vă pot ajuta să aflați cât de mult va trebui să plătiți în prime lunare, deductibile anuale și taxe de asigurare sau copag.
- Contactați producătorul de medicamente pe care îl luați pentru a afla dacă oferă programe de rambursare sau subvenții ale pacientului. S-ar putea să fiți eligibil pentru o reducere.
- Luați în considerare aplicarea la un studiu clinic pentru a primi tratamente experimentale gratuit. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să aflați despre beneficiile și riscurile potențiale ale participării la un studiu.
Puteți găsi mai multe informații și resurse de asistență financiară prin următoarele organizații:
- Societatea Americană de Cancer
- Societatea Americană de Oncologie Clinică
- Îngrijirea cancerului
- Coaliția pentru asistență financiară pentru cancer
- Societatea de leucemie și limfom
- Fundația de cercetare a limfomului
Servicii de consiliere și grupuri de sprijin
Gestionarea MCL poate fi stresantă. Dacă vă confruntați cu sentimente frecvente de stres, anxietate, furie, tristețe sau lipsă de speranță, discutați cu medicul dumneavoastră. Vă pot adresa la un specialist în sănătate mintală pentru asistență.
Unele organizații de pacienți oferă și servicii de consiliere. De exemplu, sunați la 800-813-4673 sau trimiteți un e-mail la [email protected] pentru a vorbi cu un consilier instruit prin intermediul Cancer Care's Hopeline.
De asemenea, s-ar putea să vă fie reconfortant să vă conectați cu alte persoane care s-au confruntat cu experiențe similare. De exemplu, vă poate ajuta:
- Întrebați medicul dumneavoastră sau centrul de îngrijire a cancerului dacă există grupuri locale de sprijin pentru persoanele care suferă de limfom.
- Folosiți baza de date online a American Cancer Society pentru a găsi programe de asistență locală.
- Accesați site-ul web pentru Leucemia și limfomă pentru a vă înregistra pentru un chat online, pentru a găsi un grup local de asistență sau pentru a accesa suportul de la unu la unu.
- Alăturați-vă rețelei de asistență pentru limfomă pentru a vă conecta cu un partener online sau prin telefon.
- Înscrieți-vă la un grup de asistență online prin Îngrijirea cancerului.
Îngrijirea paliativă și planificarea sfârșitului vieții
Noile tratamente au ajutat la prelungirea vieții pentru multe persoane cu MCL. În cele din urmă, boala tinde să progreseze sau să se întoarcă. Societatea pentru leucemie și limfom raportează supraviețuirea mediană a persoanelor diagnosticate cu MCL este de cinci până la șapte ani.
Mulți oameni aleg să planifice în avans pentru îngrijirea paliativă, deciziile de sfârșit a vieții și problemele legate de proprietate. Este important să ne amintim că planificarea înainte nu înseamnă că renunți la tratament. În schimb, este unul dintre multe moduri în care te poți asigura că ai un rol activ în luarea deciziilor cu privire la toate aspectele legate de îngrijirea și viața ta.
Puteți alege:
- Adresați-vă medicului dumneavoastră sau centrului de îngrijire a cancerului pentru mai multe informații despre planificarea sfârșitului vieții și serviciile de îngrijire.
- Accesați site-ul web CaringInfo al Organizației Naționale de Hospici și Îngrijiri Paliative pentru a afla despre programele de îngrijire și alte servicii de îngrijire paliativă.
- Întâlnește-te cu un avocat sau un alt profesionist juridic pentru a stabili o directivă în avans privind îngrijirea sănătății. Acest document va comunica medicul dumneavoastră dorințele de tratament dacă ajungeți într-un moment în care nu mai puteți pleda pentru dumneavoastră.
- Întâlniți-vă cu un profesionist juridic pentru a stabili o voință sau încredere. Aceste instrumente de planificare a proprietăților determină ce se va întâmpla cu proprietatea dvs.
- Vorbește cu familia despre dorințele tale de sfârșit de viață și după viață, inclusiv orice preferințe pe care le ai pentru modul în care corpul tău este gestionat. Unii oameni aleg, de asemenea, să scrie scrisori către cei dragi și să își ia timp pentru orice conversații importante pe care și-au dorit să le aibă.
A lua cu livrare
Dacă ați fost diagnosticat cu MCL, puteți accesa resurse pentru a vă ajuta să satisfaceți nevoile dvs. de asistență. Discutați cu medicul dumneavoastră sau cu centrul de îngrijire a cancerului sau conectați-vă cu o organizație de cancer credibilă, pentru a găsi resurse care vă pot ajuta.
