Atrofia musculară spinală (SMA) afectează fiecare aspect al vieții de zi cu zi. Prin urmare, este important să poți discuta despre probleme și să cauți sfaturi.
Alăturarea unui grup de suport SMA poate avea un impact pozitiv asupra bunăstării tale emoționale. Este ceva de luat în considerare pentru părinți, membri de familie sau persoane care trăiesc cu SMA.
Iată câteva dintre cele mai bune resurse online pentru sprijin SMA:
Asociația distrofiei musculare
Asociația distrofiei musculare (MDA) este un sponsor de frunte al cercetării SMA. MDA oferă, de asemenea, grupuri de sprijin, unele special pentru SMA. Altele sunt pentru tulburări musculare în general. Discută despre gestionarea durerii, tranzițiilor sau tratamentelor. MDA are, de asemenea, grupuri de sprijin pentru părinții copiilor cu tulburări musculare.
Pentru a găsi un grup de asistență, contactați personalul local MDA. Mergeți la pagina grupului de asistență MDA și introduceți codul dvs. postal în instrumentul de localizare „Găsiți MDA în comunitatea dvs.” din partea stângă a paginii.
Rezultatele căutării vor include un număr de telefon și o adresă pentru biroul local MDA. Puteți găsi, de asemenea, un centru local de îngrijire și evenimente viitoare în zona dvs.
Mai mult suport online este disponibil prin intermediul comunităților de socializare ale organizației. Găsiți-le pe Facebook sau urmați-le pe Twitter.
Vindecați SMA
Cure SMA este o organizație non-profit. Ei organizează în fiecare an cea mai mare conferință SMA din lume. Conferința reunește cercetători, profesioniști din domeniul sănătății, persoane cu afecțiune și familiile lor.
Site-ul lor conține o mulțime de informații despre SMA și acces la servicii de asistență. Ele chiar oferă persoanelor diagnosticate recent pachete de îngrijire și pachete de informații.
În prezent, există 34 de capitole Cure SMA, conduse de voluntari, în toate Statele Unite. Informațiile de contact se găsesc pe pagina capitolelor Cure SMA.
Fiecare capitol organizează evenimente în fiecare an. Evenimentele locale sunt o modalitate excelentă de a-i întâlni pe cei afectați de SMA.
Contactați capitolul local sau accesați pagina Cure SMA pentru a căuta evenimente în statul dvs.
De asemenea, vă puteți conecta cu alții prin pagina de Facebook a Cure SMA.
Fundația puternică Gwendolyn
Fundația puternică Gwendolyn (GSF) este o organizație nonprofit care crește conștientizarea globală pentru SMA. Vă puteți conecta cu alții pentru asistență prin pagina lor de Facebook sau Instagram. De asemenea, vă puteți alătura listei de e-mail pentru actualizări.
Una dintre inițiativele lor este programul Project Mariposa. Prin intermediul programului, aceștia au reușit să acorde 100 de iPads persoanelor cu SMA. IPads ajută aceste persoane cu comunicare, educație și încurajarea independenței.
Abonați-vă la canalul YouTube al GSF pentru actualizări ale proiectului și pentru a viziona videoclipuri cu persoane cu SMA care povestesc povestea lor.
Site-ul GSF are, de asemenea, un blog pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu SMA și familiile lor să rămână la curent cu cercetarea SMA. Cititorii pot afla, de asemenea, despre luptele și succesele celor care trăiesc cu SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity are ca scop strângerea de bani pentru cercetare și îmbunătățirea calității îngrijirii pentru persoanele cu SMA. Organizația este condusă de voluntari. În fiecare an, ei țin o minge pentru a strânge bani pentru cercetarea SMA.
Organizații din afara Statelor Unite
Fundația SMA are o listă de organizații SMA situate în întreaga lume. Utilizați această listă pentru a găsi o organizație SMA în țara dvs. dacă locuiți în afara Statelor Unite.
Accesați site-ul web sau apelați pentru mai multe informații despre grupurile de asistență.
