Scleroza multiplă (SM) este o boală autoimună care afectează creierul și măduva spinării. Acestea sunt principalele componente ale sistemului nervos central. Sistemul nervos central controlează aproape tot ceea ce facem, de la mers până la rezolvarea unei probleme complexe de matematică.
SM poate manifesta în multe tipuri diferite de complicații. Afectează acoperirile terminațiilor nervoase din sistemul nervos central. Aceasta poate duce la diminuarea vederii, a funcției motorii, a furnicături și a durerii în extremități.
SM poate fi o afecțiune provocatoare, dar multe persoane cu boala duc vieți sănătoase și active. Iată ce au de spus unele celebrități despre conviețuirea cu MS.
1. Joan Didion
Joan Didion este un autor și scenarist american premiat. Cunoscut pentru descrierile ei vii, ironia mușcătoare și candoarea, Didion a scris despre diagnosticul ei în „Albumul Alb”. Eseul este din colecția ei de non-ficțiune „Slouching To Betlehem”. Ea a scris: „Am avut… o înțelegere bruscă a ceea ce a fost să deschidă ușa străinului și să aflu că străinul avea într-adevăr cuțitul.”
Opera lui Didion a fost un canal pentru incertitudinile pe care le-a simțit în timp ce se adapteaza la starea ei. La 82 de ani, Didion scrie în continuare. În 2013, președintele Obama i-a acordat Medalia Națională a Artelor și a Umanității.
2. Rachel Miner
Rachel Miner este o actriță americană care este cea mai cunoscută pentru portretizarea lui Meg Masters din seria CW Network „Supernatural”.
Miner a vorbit despre diagnosticul său la Convenția Dallas Comic din 2013. Ea continuă să-și gestioneze simptomele, dar în 2009 a trebuit să părăsească emisiunea din cauza complicațiilor fizice ale SM. "Constrângerile fizice au fost în punctul în care m-am temut că nu pot face Meg sau justiția scrisă", a spus ea pentru un fan fan.
Deși susține că nu a părăsit oficial emisiunea din cauza bolii, afirmă, de asemenea, importanța cunoașterii limitelor și ascultării corpului tău.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, fiul starului britanic de rock Ozzy Osbourne, a fost prezentat publicului american la începutul anilor 2000 ca adolescent în reality-show-ul MTV despre familia sa. El a anunțat public că are scleroză multiplă în 2012.
De la diagnosticul său, deviza lui Osbourne este „Adaptați și depășiți”. El folosește hashtag-ul #Jackshaft pe Twitter pentru a vorbi despre experiența sa cu MS. „Nu voi spune niciodată că sunt recunoscător pentru MS”, a spus el într-o scrisoare deschisă. „Dar voi spune că fără SM, nu știu dacă aș fi făcut schimbările necesare în viața mea care m-au schimbat în bine.”
4. Clay Walker
La 26 de ani, starul muzical country, Clay Walker, a primit un diagnostic de scleroză multiplă recidivantă, după ce s-a confruntat cu furnicături și răsucire la nivelul feței și la extremități. Walker spune că s-a luptat după ce a fost diagnosticat pentru prima dată: „Mi-am dat seama că trebuie să încetez să stau să fiu diagnosticat cu o boală cronică și, în schimb, să mă concentrez pe găsirea unei caneluri.”
A petrecut ceva timp lucrând cu neurologul său. Și cu ajutorul familiei sale, s-a stabilit într-o rutină care îi permite să-și gestioneze mai bine simptomele.
Activismul este o componentă importantă a rutinei lui Walker. El a început Band Against MS, o organizație care ajută la educarea altora cu SM.
5. Ann Romney
Ann Romney este soția politicianului Mitt Romney. În cartea ei „În această situație: povestea mea”, a împărtășit că viața ei s-a schimbat în 1997, când a fost diagnosticată cu SM. De atunci, muncește din greu pentru a nu-și lăsa starea să o definească.
„Găsirea bucuriei în viața ta este o altă componentă cu adevărat importantă”, a spus ea într-un interviu acordat PBS. „Și să te pierzi în a face altceva și să nu te bazezi mereu pe boala ta este foarte important.”
6. Jamie-Lynn Sigler
Steaua „Soprano” a fost diagnosticată cu SM în 2002, la doar 20 de ani. Nu și-a făcut public diagnosticul decât în 2016, după ce a devenit soție și mamă nouă.
Astăzi, Sigler vrea să fie un avocat al SM. "Cred că o mare parte a timpului în care oamenii se confruntă cu orice boală cronică te poți simți foarte izolat, te poți simți singur, simți că oamenii nu înțeleg", a spus ea într-un interviu. "Am vrut să fiu cineva care să spună:„ Am înțeles, te simt, te aud, trec prin ceea ce treci și înțeleg."
Ea împărtășește experiențe personale pe Twitter, folosind hashtag-ul #ReimagineMySelf.
De asemenea, a făcut parteneriat cu Biogen în campania Reimagine Myself, care încearcă să arate modul în care oamenii care trăiesc cu SM duc vieți împlinitoare și productive.
7. Richard Pryor
Richard Pryor primește credit pentru că este o sursă de inspirație pentru mulți dintre cei mai de succes comedianți de azi. În ultimele trei decenii, el a fost recunoscut pe scară largă drept una dintre cele mai mari voci comice din toate timpurile.
În 1986, Pryor a primit un diagnostic de SM, ceea ce a încetinit cariera de comedie până când s-a retras din motive de sănătate. În 1993, el a declarat pentru New York Times „… Cred în Dumnezeu și în magia și în misterul vieții, este ca și cum Dumnezeu ar spune:„ Încetiniți. Deci ce mergi amuzant. Ia cinci.' Și asta fac.”
A murit în urma unui atac de cord în 2005, la 65 de ani.
8. Frasier C. Robinson III
Fosta primă doamnă a Statelor Unite și avocatul sănătății și fitness-ului tatăl Michelle Obama a trăit cu scleroză multiplă. În timpul campaniei sale Reach Higher din 2014, doamna Obama a vizitat liceele din toate Statele Unite și a vorbit sincer despre martorul luptei tatălui său cu SM. „Văzându-l pe tatăl meu în durere, văzându-l cum se luptă, urmărind asta în fiecare zi, îmi frângea inima”, a spus ea. Doamna Obama îl creditează pe tatăl ei ca inspirație pentru a obține succesul de care se bucură astăzi.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer este tatăl comediantului, actriței și scriitoarei Amy Schumer. El a primit un diagnostic de SM la vârsta mijlocie. Colin Quinn l-a înfățișat în filmul de debut al lui Amy Schumer în 2015, „Trainwreck”. Schumer vorbește și scrie frecvent despre bătălia tatălui său cu boala, atât de mult încât comunitatea SM o recunoaște acum ca activistă importantă. Ea citează bunul simț al umorului și al sarcasmului mușcător în fața condiției sale ca inspirație pentru propria comedie. Imi place sa rad. Caut râsul tot timpul. Cred că acesta este ceva care vine și cu un părinte bolnav”, a spus ea într-un interviu.
10. Președintele Bartlett din „Aripa de Vest”
Hollywood-ul și mass-media s-au luptat de mult pentru a înfățișa cu precizie persoanele cu dizabilități. Dar drama politică de lungă durată, „Aripa de Vest”, pare că a reușit.
Personajul principal, președintele Josiah Bartlett, are MS. Spectacolul cronicizează necazurile sale cu condiția în care jonglează foarte bine cariera sa politică. Societatea Națională de Scleroză Multipla a dat programului un premiu pentru reprezentarea ei a bolii.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva este un documentar american și creator al „Când merg pe jos”, un documentar care își urmărește viața după diagnosticul său la 25 de ani. DaSilva are scleroză multiplă progresivă primară. Spre deosebire de alte forme de SM, SM progresivă primară nu are remisiuni. A început să-și filmeze viața pentru a surprinde toate triumfurile și luptele sale, pornind într-o nouă viață ca cineast. Ca utilizator de scaun cu rotile, își folosește platforma ca documentar pentru a aborda stigmele dizabilității. Munca sa îl ajută să facă față provocărilor SM. "Este vorba despre libertate", a spus el pentru New Mobility. „Atâta timp cât pot continua să fac lucruri creativ sau să fac lucruri, sunt OK.”
