Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu spondilită anchilozantă (AS) în 2017, am devenit repede în pat în două săptămâni de la simptomele mele inițiale. Aveam 21 de ani la acea vreme. De vreo 3 luni, abia mă puteam muta, ieșind doar din casă pentru a merge la programările medicilor și fizioterapie.
AS-ul meu tinde să-mi afecteze spatele, șoldurile și genunchii. Când am reușit în sfârșit să mă mișc ceva mai mult, aș începe să folosesc un baston în jurul casei mele și când m-am dus la casele prietenilor.
Nu este atât de ușor să fii un tânăr de 21 de ani care are nevoie de un baston. Oamenii te privesc diferit și îți pun o mulțime de întrebări. Iată cum am învățat să accept faptul că aveam nevoie de una și cum mă ajută la AS.
Acceptând că ai nevoie de ajutor
O pastila foarte dificil de inghitit este faptul ca ai nevoie de ajutor. Nimeni nu vrea să simtă ca o povară sau ca ceva nu este în regulă cu ei. Acceptarea faptului că aveam nevoie de ajutor mi-a luat mult timp să mă obișnuiesc.
Când ați fost diagnosticat pentru prima dată, sunteți într-o stare de negare pentru un pic. Este greu să-ți înfășori capul în jurul faptului că vei fi bolnav pentru tot restul vieții, așa că o ignori puțin. Cel puțin așa am făcut.
La un moment dat, lucrurile încep să fie mai greu de abordat. Durerea, oboseala și a face cea mai simplă sarcină zilnică au devenit dificile pentru mine. Atunci am început să îmi dau seama că poate am nevoie de ajutor cu anumite lucruri.
Am rugat-o pe mama să mă ajute să mă îmbrac, pentru că punerea pantalonilor a fost prea dureroasă. De asemenea, mi-ar înmâna sticlele de șampon și balsam în timp ce eram la duș, pentru că nu mă puteam apleca. Lucruri mici ca asta au făcut o diferență uriașă pentru mine.
Încet am început să accept că sunt bolnav cronic și că a cere ajutor nu a fost cel mai rău lucru din lume.
Deciderea tipului de ajutor pentru mobilitate de care aveți nevoie
Chiar și după ce am acceptat faptul că aveam nevoie de ajutor, mi-a luat tot timpul să înaintez efectiv și să obțin un ajutor pentru mobilitate. Unul dintre prietenii mei apropiați mi-a dat startul să iau un baston.
Am făcut o călătorie în centru și am găsit o frumoasă trestie de lemn într-un magazin de antichități. Aceasta a fost împingerea de care aveam nevoie. Cine știe când aș fi plecat și am obținut unul singur? De asemenea, mi-am dorit una unică, pentru că acesta este genul de persoană care sunt.
Fie că este vorba de un baston, un scuter, un scaun cu rotile sau un motociclist, dacă aveți probleme pentru a obține acel curaj inițial pentru a obține un ajutor pentru mobilitate, aduceți un prieten sau un membru al familiei. Să-mi amic prietenul cu siguranță mi-a ajutat respectul de sine.
Câștigarea curajului de a utiliza ajutorul pentru mobilitate
Odată ce am avut bastonul meu, mi-a fost mult mai ușor să mă conving să mă folosesc efectiv. Acum aveam ceva care să mă ajute să merg când corpul îmi doare prea mult, în loc să mă țin de perete și să mă plimb încet în jurul casei mele.
La început, am exersat deseori folosind bastonul la mine acasă. În zilele mele proaste, l-aș folosi atât în casă, cât și afară, când aș fi vrut să stau la soare.
Cu siguranță a fost o ajustare mare pentru a folosi un baston chiar și acasă. Sunt tipul de persoană care nu cere ajutor niciodată, așa că acesta a fost un pas uriaș pentru mine.
Cum mă ajută bastonul de AS
După ce am practicat acasă cu bastonul, am început să o duc mai mult în casele prietenilor când am avut nevoie. L-aș folosi aici și acolo, în loc să fac față durerii sau să le rog prietenilor sau familiei mele să mă ajute să urc scările.
Poate că mi-a luat ceva mai mult să fac unele lucruri, dar să nu mă bazez pe alți oameni pentru ajutor a fost un pas uriaș pentru mine. Am câștigat independența înapoi.
Lucrul cu AS și cu alte boli cronice este că simptomele vin și merg în valuri numite flăcări. Într-o zi, durerile mele pot fi complet gestionabile, iar în urmă, sunt în pat și abia reușesc să mă mișc.
De aceea, este întotdeauna bine să ai un ajutor pentru mobilitate pregătit atunci când ai nevoie. Nu știi niciodată când o vei face.
Steff Di Pardo este un scriitor independent care trăiește în afara orașului Toronto, Canada. Este un avocat pentru cei care trăiesc cu boli cronice și boli mintale. Iubeste yoga, pisicile si relaxarea cu o emisiune TV buna. Puteți găsi o parte din scrierea ei aici și pe site-ul ei, alături de Instagram.
