Dacă sunteți printre cei 1 din 6.000 până la 10.000 de oameni născuți cu atrofie musculară spinală (SMA), probabil că ați avut partea dvs. de intervenții și terapii. De exemplu, este posibil să fi primit terapie fizică, terapie ocupațională, asistență dietetică, tehnologie asistativă și chiar terapie logopedică și intervenții respiratorii.
SMA este o afecțiune care afectează majoritatea domeniilor vieții tale, ceea ce înseamnă că este posibil să ai o echipă de oameni implicați în îngrijirea ta. În ciuda faptului că fiecare membru al echipei are experiență în domeniul său, nimeni nu știe la fel de multe despre situația ta particulară ca tine. Când vine vorba de planul dvs. de îngrijire, este important să vă auziți vocea.
1. Pune întrebări și învață
Nicio întrebare nu este prea mică pentru a pune. Păstrați o listă cu gândurile și preocupările care vă apar între întâlniri și aduceți-o la programările medicilor. Citiți cât puteți și țineți pasul cu ultimele cercetări privind tratamentele SMA. Puteți întreba medicul dumneavoastră despre ce ați citit și despre cum ar putea să vă afecteze planul de tratament.
Rețea online cu alții din situația ta. Puteți afla din călătoriile și succesele lor și puteți descoperi noi opțiuni pe care doriți să le încercați.
2. Organizează-te
Configurați un sistem de organizare care funcționează pentru dvs. Aceasta poate însemna implicarea celor dragi și a echipei de îngrijire în crearea unui sistem care să răspundă nevoilor tale. Calendare, lianți sau instrumente de referință electronice pot fi opțiuni.
Ar trebui să poți accesa întotdeauna informațiile cheie despre planul tău de tratament, cum ar fi informațiile de contact pentru profesioniștii din asistența medicală din echipa ta de îngrijire și datele și orele pentru programările viitoare. S-ar putea să doriți să vă asigurați că există o modalitate de a verifica detalii despre orice medicamente pe care le luați, cum ar fi instrucțiunile de dozare și reacțiile adverse.
3. Solicitați sesizări
Dacă ai primit recent un diagnostic SMA și nu ai explorat toate opțiunile de tratament disponibile pentru tine, fii proactiv. Caută expertiză în fiecare domeniu de îngrijire. De exemplu, în loc să discutați despre alimentația generală cu medicul dumneavoastră, cereți o recomandare unui dietetician. Dacă kinetoterapeutul pe care îl vezi nu are prea multă experiență cu starea ta, vezi dacă îl poți găsi pe altul care o face.
Nu-ți fie niciodată frică să cauți cea mai înaltă calitate a îngrijirii.
4. Învățați să vă pledați de sine
Atunci când exersezi autoaprobarea, te ridici pentru tine însuși învățându-ți drepturile și asigurându-te că acestea sunt protejate. Această abilitate poate fi, de asemenea, aplicată în gestionarea asistenței dvs. SMA.
Aveți dreptul să știți mai multe despre tratamentele medicale care sunt recomandate și puteți spune nu la opțiunile pe care nu le considerați potrivite pentru dvs.
De asemenea, este important să știți ce acoperă asigurarea dumneavoastră medicală și să solicitați întreaga gamă de îngrijiri la care aveți dreptul. Întrebați despre studii clinice sau studii la care puteți lua parte sau despre noi tratamente pe care le puteți încerca. Urmăriți oportunități de finanțare și folosiți prestațiile de invaliditate acolo unde sunt disponibile.
5. Alăturați-vă unui grup de asistență sau participați la o conferință
Fie că este vorba despre un grup specific SMA sau unul deschis pentru persoanele care au o serie de dizabilități, găsirea unei comunități de colegi implicați în mod similar vă poate ajuta să vă consolidați strategiile de gestionare a îngrijirii. De exemplu, Cure SMA organizează o conferință anuală la care participă multe persoane care trăiesc cu SMA.
Între programarea programărilor sau navigarea în apele complicate ale dezacordului cu un medic, viața cu SMA poate fi complicată. Conectarea cu alții care s-au confruntat cu provocări similare poate oferi o măsură de reasigurare. Este posibil să vă reducă nivelul de stres. Deciziile dificile sunt, de asemenea, mai ușoare atunci când faceți rețea cu persoane care au fost în pantofi. Nu vă fie frică să vă întindeți și să cereți sfaturi.
6. Obțineți ajutor suplimentar
Dacă sunteți un adult care trăiește cu SMA, menținerea cât mai multă independență poate fi unul dintre obiectivele dvs. principale. Cu toate acestea, dacă vă epuizați energia care îndeplinește sarcini de zi cu zi, este posibil să nu aveți energia pentru a maximiza beneficiile activităților de auto-îngrijire, cum ar fi terapia sau exercițiile fizice. Luați în considerare cererea de ajutor pentru activități precum curățarea și pregătirea mesei. Asigurați-vă că utilizați servicii de asistență la domiciliu atunci când acestea vă sunt disponibile.
A lua cu livrare
Dacă aveți SMA, probabil aveți o echipă de îngrijire formată din profesioniști din mai multe specialități diferite. Deși echipa dvs. de îngrijire are o expertiză importantă, sunteți în cele din urmă în centrul planului de tratament. Puteți avea o voce în propria grijă, fiind proactiv și punând întrebări. Învățați să vă pledați și amintiți-vă întotdeauna că meritați cea mai înaltă calitate a îngrijirii.
