Mereu m-am mândrit cu faptul că sunt o persoană foarte independentă. În calitate de proprietar de salon de coafură, corpul și mâinile mele au fost traiul meu. Viața mea a fost preluată de muncă, sală de sport, hochei și ieșind în gaura mea preferată de udare. Întotdeauna am fost unul care zboară pe scaunul pantalonilor când vine vorba de evenimente precum petreceri de cină sau concerte. Aș veni și pleca așa cum mi-a plăcut și nu m-am oprit niciodată până în 2009.
Am observat că tăierea părului și starea de ore întregi au devenit greu de făcut și dureroase. În cele din urmă, am încetat să lucrez complet. Am încercat să fac și alte lucrări, gândindu-mă că am nevoie de o schimbare (chiar dacă pasiunea mea pentru coafura a început la 13 ani). Dar pur și simplu nu am putut-o face fizic.
Am început să mă simt rușinat de mine și asta a creat un efect de domino. M-am concentrat din ce în ce mai mult pe durere, rigiditate și incapacitatea mea de a funcționa așa cum mi-am dorit. Eram pe punctul de a afla mai multe despre această boală pentru care nu eram pregătit.
În 2010, am fost diagnosticat cu RA. Nu eram pregătit pentru o schimbare atât de mare în viața mea și, în timp ce în cele din urmă m-am obișnuit cu durerea și rigiditatea, au existat multe alte lucruri despre viața cu RA pe care va trebui să le învăț pe parcurs. Acestea sunt nouă aspecte ale vieții mele pe care nu eram pregătit ca RA să aibă un impact.
1. Cariera mea
A fi coafor este ceva ce cred că m-am născut să fac, dar nu am reușit să o fac în ultimii șapte ani. Durerea și lipsa de strângere din mâini îmi fac imposibil să mă țin de unelte pentru păr. Lăsând-o în urmă a fost cea mai grea decizie pe care am avut-o vreodată. RA mi-a stricat cariera. Este uimitor să cred că am început propria mea afacere până la vârsta de 20 de ani, dar este deprimant și faptul că a trebuit să mă retrag la 34 de ani. Mă poți totuși să mă prinzi în baia mea, cu bucățile și bucățile „tăiate”. din parul meu. Uneori voi fi la tatăl meu și mă va prinde modelând părul facial miniatur Schnauzer. Cel mai rău lucru pe care l-am făcut vreodată a fost când m-am prins să-mi bărbieresc pisica Shiva în chiuveta de bucătărie. Pot să râd în aceste momente, acum.
2. Viața mea socială
A spune că am fost viața petrecerii ar fi o subestimare. Aș merge la un bar și aș termina cântând cântecul meu preferat, chiar dacă nu era noapte de karaoke. Acum, mă găsești în pijamale de pe canapea. Pur și simplu nu pot rezista acolo, așa cum obișnuisem. Între durere și oboseală, sincer vreau să mă întorc acasă și să mă așez după 20 de minute de orice. RA mi-a stârnit și anxietatea. Voi merge undeva și sunt singurul care nu bea. Nu-mi place să-l falsific; dacă nu mă simt bine, vei privi fața mea și o vei ști.
3. Independența mea
Cum se poate trece de la a câștiga bani și de a putea deschide o cutie de la Sprite Zero până la a fi handicapat și trebuie să aștepți până când soțul vine acasă pentru a-l deschide pentru tine? Este nebunesc să te gândești. Am pus covoare, am zugrăvit pereți, chiar am reîncărcat electricitate cu tata, fără să fiu zâmbit (bine, a existat o singură dată). Acum, îmi trăiesc viața dependentă de alții pentru a-mi conduce locuri și chiar pentru a-mi tăia puiul de grătar pentru mine. Acordat, este plăcut ca oamenii să-mi conducă locuri, pentru că își pot aminti unde mergem. Uneori, RA îmi fură creierul de memorie. Parcă, a fost o singură dată … uh … despre ce vorbeam din nou?
4. Capacitatea mea de a prezice vremea
Ar fi trebuit să fiu meteorolog. Nu chiar! Articulațiile mele pot prezice vremea. Știu când o să plouă prin umflături în mâinile mele și durerea incontrolabilă din tot corpul meu. Corpul meu începe să simtă că am fost condus de un tren. Mă înroșesc pe toată fața și încep să apară dureri de cap, care încep de la baza craniului și sunt cel mai probabil cauzate de inflamația și degenerarea gâtului meu. Proeminențele aruncate pe care le am în diverse locuri încep să-și arate și mai mult forma. Este ca un spectacol de artă abstractă, dar pentru RA. Deși nu există nimic frumos despre această boală, odată ce știți simptomele, puteți reacționa în consecință.
12 Investiții pe care orice persoană cu RA ar trebui să le facă »
5. Simțul meu vestimentar
Majoritatea oamenilor care mă văd la sală sau la medic, probabil se întreabă: „Este Dayhog Day sau a purtat aceeași ținută ultima dată când am văzut-o?” RA-ul meu îmi face articulațiile instabile, așa că mă veți vedea deseori purtând tricoul Sabers cu puloverul meu roz preferat și cu acești blugi întinși pe care i-am cumpărat de la Target. Îmi port cel mai ușor lucru pe care să-l trag și să nu-l agravez fără să-mi agraveze umerii sau șoldurile. În timp ce îmi place să cred că arăt drăguț, indiferent de ce aș purta, moda mea a luat într-adevăr un loc din spate de când m-am îmbolnăvit. De asemenea, a trebuit să îmi tai părul, pentru că nu pot să-mi pun brațele peste cap pentru a-mi spăla părul sau pentru a-l modela. În cele mai multe zile, mi-am pus doar o pălărie și am spus: „Eh, este destul de bun.”
6. Amintirea mea
Toată lumea experimentează un pic de uitare, dar am momente de pierdere completă a memoriei. Bucătăria mea este acoperită de calendare, amintiri despre întâlniri și note despre ce oră am hrănit ultima dată câinii și chiar dacă aceștia au cântat în această dimineață. Sincer nu-mi amintesc ce am făcut ieri, dar îmi amintesc petrecerea mea de ziua a cincea. Ciudat dar adevarat. Nu am crezut niciodată că RA ar putea să te încurce cu creierul tău; M-am gândit că poate ar fi vorba de medicamente, dar am suferit și această pierdere de memorie când nu am luat nimic. Am găsit modalități de a depăși ceata creierului, având răbdare cu mine.
7. Picioarele mele
Pantofi cu dimensiunea 8, mărimea 10 degetele de la picioare! Nu, este adevarat. Degetele de la picioare au mers fiecare într-o direcție proprie. Cred că i-ai putea numi degetele de la ciocan, pentru că simt că cineva le-a folosit un ciocan. Ouch! Cumpărarea pantofilor este interesantă. Trebuie să mă asigur că există suficient spațiu pentru degetele de la picioare, dar și pentru cât de înguste sunt picioarele mele. Simt că ar trebui să port pantofi de clovn. Medicii menționează cuvintele „ortopedice” și „încălțăminte” în aceeași propoziție, dar nu cred că sunt destul de pregătit pentru toate acestea. Între timp, voi încerca doar să întind cutia de la picioare a pantofilor, de când degetele de la picioare au decis să-mi preia picioarele!
Așa este să petreci o zi cu RA »
8. Capacitatea mea de a respira
Nu fumez, dar sunt zile în care sunt sigur că o fac. RA îmi afectează plămânii. Când mă antrenez sau mă urc pe scări, trec dincolo de vânt. Simt că există un elefant pe pieptul meu. Este epuizant și imprevizibil. Unele zile sunt mai bune decât altele și nu pot prezice exact vremea sau factorii din jur - se întâmplă doar. Adesea o să-mi fac durere în piept - ei o numesc costocondrită.
9. Capacitatea mea de a face față stresului
Inutil să spun că, cu tot ce se întâmplă cu corpul meu, stresul este o mare parte din viața mea. De cele mai multe ori mă pot pune pe autopilot și tranzacție, dar sunt acele zile în care tocmai am lovit un zid de cărămidă. A nu fi în stare să mă repare și să mă întorc la vechea mea viață este ceva care mă frustrează. Nefiind capabil să mă întorc la muncă și să poarte o conversație cu o ființă umană în loc de conversațiile pe care le am cu câinii sau chiar cu mine este ceva ce îmi doresc. Simt că fac față unei pierderi - pierderea vieții mele anterioare. Fac lucruri ciudate din când în când pentru a mă face să râd, precum purtarea cozilor de porc la sală cu o cămașă galbenă strălucitoare. Sarcasmul meu este un alt mod în care mă ocup de stres. Găsesc modalități de a râde de lucruri pe care altfel le-am stresa.
RA mi-a schimbat viața. A trebuit să-mi abandonez cariera și viața socială. Dar am reușit să găsesc și lucruri noi la care mă pricep. Am reușit să găsesc modalități de a râde, a iubi și a accepta. În perioada în care mi-a fost nevoie să scriu acest lucru, mi-am pierdut sticla de apă, alarma medicamentelor mi-a stins timp de o jumătate de oră, iar câinii mei au reușit să mestecă jumătate din clipul alb pe care credeam că este în părul meu. Prin haos, învăț noi modalități de a face față și a fi fericit, de a-mi alina durerea și încerc să îi ajut pe ceilalți să-și gestioneze drumul prin această boală misterioasă numită RA.
Gina Mara a fost diagnosticată cu RA în 2010. Se bucură de hochei și este colaborator la CreakyJoints. Conectează-te cu ea pe Twitter @ginasabres.
