Porfiria hepatică acută (AHP) este o afecțiune a sângelui rară în care globulele roșii nu au suficientă heme pentru a face hemoglobină. Există o varietate de tratamente disponibile pentru simptomele unui atac de AHP pentru a vă face să vă simțiți mai bine și pentru a preveni complicațiile. Cu toate acestea, cea mai bună abordare a gestionării AHP este să vă cunoașteți declanșatorii și să-i evitați atunci când este posibil.
Cunoașteți cei mai comuni declanșatori
Dacă sunteți diagnosticat recent cu AHP, este posibil să nu știți ce vă declanșează atacurile de AHP. Cunoașterea unora dintre cei mai comuni declanșatori vă poate ajuta să le evitați în viitor și să preveniți atacurile.
Unii declanșatori sunt legați de suplimente și medicamente - cum ar fi suplimente de fier și hormoni. Alți declanșatori pot fi afecțiuni medicale, cum ar fi o infecție. Stresul de lungă durată sau un eveniment brusc de stres ridicat pot, de asemenea, să declanșeze un atac de AHP.
Alte declanșatoare AHP sunt legate de obiceiurile de viață. Acestea includ:
- diete
- expunere excesivă la soare (cum ar fi bronzare)
- post
- consumul de alcool
- consumul de tutun
Menstruația la femei poate, de asemenea, să declanșeze un atac de AHP. Deși este inevitabil, medicul vă poate oferi anumite medicamente înainte de începerea ciclului.
Verificați dublu medicamentele
Anumite medicamente pot modifica modul de funcționare a globulelor roșii, înrăutățind simptomele AHP. Unii vinovați obișnuiți includ:
- suplimente de fier
- ierburi
- înlocuirea hormonilor (inclusiv controlul nașterii)
- multivitamine
Spuneți-vă medicului dumneavoastră despre orice suplimente și medicamente pe care le luați, chiar dacă acestea sunt contra-counter. Aparent medicamente inofensive ar putea fi suficiente pentru a declanșa simptomele AHP.
Evitați dieta
Dieta este o modalitate obișnuită de a slăbi, dar dieta extremă poate declanșa simptome AHP. Postul poate provoca simptome mai severe.
Nu există o dietă AHP, dar consumul de mai puține calorii și consumul mai puțin din anumite alimente vă pot ajuta să evitați atacurile. Conform American Porphyria Foundation, vinovații obișnuiți ai simptomelor de AHP includ varza de Bruxelles, varza și carnea gătită pe grătarul de cărbune sau grătarele. Cu toate acestea, nu există o listă cuprinzătoare. Dacă bănuiți că alimentele vă înrăutățesc AHP, încercați să le evitați.
Faceți măsuri suplimentare pentru a nu vă îmbolnăvi
Când te îmbolnăvești, numărul de leucocite crește pentru a combate bacteriile și virusurile dăunătoare. Drept urmare, celulele albe din sânge vor depăși celulele roșii sanguine sănătoase. Când aveți deja deficiență de globule roșii, o creștere indusă de infecție a globulelor albe poate provoca simptomele AHP.
Unul dintre cele mai bune moduri de a evita un atac de AHP este de a preveni bolile cât mai bine. În timp ce frigul ocazional este uneori inevitabil, faceți tot posibilul pentru a preveni prinderea germenilor. Urmați aceste bune practici:
- Spălați-vă frecvent pe mâini.
- Dormi mult.
- Evitați pe alții care sunt bolnavi.
Infecțiile nu numai că declanșează AHP, dar pot face și recuperarea mai dificilă, crescând riscul de complicații.
Evitați expunerea prea mare la soare
Expunerea la lumina soarelui este un declanșator comun al AHP. Simptomele unei reacții la lumina soarelui apar de obicei pe pielea ta și pot include blistere. Este posibil să observați acestea pe părți ale corpului dvs. care obțin cea mai mare expunere la soare, cum ar fi fața, pieptul și mâinile.
Aceasta nu înseamnă că nu poți ieși vreodată afară în timpul orei de zi. Dar ar trebui să încercați să evitați soarele atunci când este la punctul său maxim. Acest lucru este de obicei în cursul dimineții târzii și după-amiaza devreme. Purtați protecție solară zilnic și purtați o pălărie și haine de protecție atunci când sunteți afară.
Ar trebui să evitați orice expunere inutilă la raze UV. Ar trebui să evitați să vă bronzați paturile și să vă înmuiați razele solare naturale, în speranța de a vă bronza, mai ales dacă aveți AHP.
Faceți îngrijirea de sine o prioritate
Îngrijirea de sine înseamnă să-ți faci timp pentru a te concentra asupra sănătății tale fizice, emoționale și mentale. Aceasta poate include alimentație sănătoasă și exerciții fizice. Îngrijirea de sine poate ajuta la reducerea stresului, care este unul dintre factorii cheie care declanșează AHP.
În ameliorarea simptomelor, îngrijirea de sine poate reduce și durerea cronică. Yoga, meditația și alte activități concentrate vă pot învăța cum să faceți față durerii și altor simptome inconfortabile de AHP.
Abține-te de obiceiurile nesănătoase
Obiceiurile de viață nesănătoase pot crește simptomele și complicațiile AHP. De exemplu, evitați consumul excesiv de alcool. Alcoolul declanșează atacuri și poate deteriora un ficat deja vulnerabil. Afectarea ficatului este doar una dintre complicațiile pe termen lung ale AHP, potrivit Clinicii Mayo. Insuficiența renală și durerea cronică sunt alte două.
De asemenea, ar trebui să vă abțineți de la fumat și de la a lua droguri ilicite. Acestea vă afectează corpul în numeroase moduri și pot să epuizeze suplimentar oxigenul de care globulele roșii au nevoie pentru a vă menține țesuturile și organele funcționale.
Tine un jurnal
Cunoașterea declanșatorilor comuni ai AHP este importantă. Dar care sunt declanșatoarele tale? Nu toată lumea cu AHP are aceiași declanșatori, așa că învățarea proprie poate face diferența în gestionarea și tratarea stării tale.
Înregistrarea simptomelor într-un jurnal este una dintre cele mai eficiente metode de a vă ajuta să vă dați seama de declanșatoarele AHP. De asemenea, puteți păstra un jurnal alimentar pentru a ajuta la determinarea oricăror cauze dietetice ale simptomelor de AHP. Păstrați o listă zilnică cu alimentele și activitățile dvs., astfel încât să vă puteți duce jurnalul la următoarea programare la medic.
Știți când să vă vedeți medicul
Evitarea declanșărilor AHP merge mult în gestionarea stării tale. Dar uneori nu poți evita un declanșator. Dacă bănuiți că faceți un atac, sună imediat medicul. Este posibil să fie nevoie să administreze heme sintetice în biroul lor. În cazuri mai rele, poate fi necesar să mergi la spital.
Printre simptomele unui atac AHP se numără:
- durere abdominală
- anxietate
- Dificultăți de respirație
- dureri în piept
- urină de culoare închisă (maro sau roșu)
- palpitații cardiace
- tensiune arterială crescută
- dureri musculare
- greaţă
- vărsături
- paranoia
- convulsii
Apelați medicul dumneavoastră dacă prezentați aceste simptome. Dacă aveți dureri severe, modificări mentale semnificative sau convulsii, solicitați asistență medicală de urgență.