Chiar dacă bunica mea a avut psoriazis, am crescut cu o înțelegere foarte limitată a ceea ce a fost de fapt. Nu-mi amintesc că a avut o flacără când eram copil. De fapt, ea a spus odată că, după o călătorie în Alaska, în anii 50, psoriazisul ei nu a mai evadat niciodată.
Știind ce știu acum despre psoriazis, este un mister incredibil. Și într-o zi sper să vizitez Alaska pentru a o descoperi pentru mine!
Diagnosticul meu a venit în primăvara anului 1998, când aveam doar cincisprezece ani. Pe atunci, internetul însemna apelarea la AOL și mesagerie instant cu prietenii mei ca „JBuBBLeS13”. Nu era încă un loc unde să întâlnești alți oameni care trăiesc cu psoriazis. Și cu siguranță nu mi s-a permis să întâlnesc străini pe internet.
De asemenea, nu foloseam internetul pentru a face cercetări independente și pentru a afla despre starea mea. Informațiile mele despre psoriazis s-au limitat la vizitele scurte ale medicului și la broșele din sălile de așteptare. Lipsa mea de cunoștințe m-a lăsat cu câteva idei interesante despre psoriazis și „cum a funcționat”.
Am crezut că este doar o chestie de piele
La început, nu m-am gândit la psoriazis ca la altceva decât la pielea roșie, mâncărime, care mi-a dat pete pe tot corpul. Opțiunile de medicamente care mi s-au oferit au tratat doar aspectul exterior, așa că au fost câțiva ani înainte de a auzi chiar termenul de „boală autoimună” în legătură cu psoriazisul.
Înțelegerea faptului că psoriazisul a început din interior s-a schimbat modul în care m-am apropiat de tratament și m-am gândit la boală.
Acum sunt pasionată de tratarea psoriazisului printr-o abordare holistică care atacă condiția din toate unghiurile: din interior și din exterior și cu beneficiul suplimentar al sprijinului emoțional. Nu este doar un lucru cosmetic. Se întâmplă ceva în interiorul corpului tău, iar petele roșii sunt doar unul dintre simptomele psoriazisului.
Am crezut că va dispărea
Probabil datorită aspectului său, am crezut că psoriazisul este ca varicela. Aș fi incomod timp de câteva săptămâni, aș purta pantaloni și mâneci lungi, iar apoi medicamentele ar intra și am terminat. Pentru totdeauna.
Termenul de flacără nu a însemnat încă nimic, așa că a durat un timp să acceptăm că un focar de psoriazis ar putea rămâne în jurul unei perioade îndelungate de timp și că va continua să se întâmple ani de zile.
Chiar dacă țin evidența declanșatorilor mei și intenționez să mă descotorosesc și fac tot posibilul pentru a evita stresul, uneori încă se întâmplă flăcări. O flacără poate fi declanșată de lucruri în afara controlului meu, precum hormonii mei care se schimbă după nașterea fiicelor mele. S-ar putea să apară și o flacără dacă mă îmbolnăvesc de gripă.
Am crezut că există un singur tip de psoriazis
Au fost destul de mulți ani până am aflat că există mai mult de un tip de psoriazis.
Am aflat când am participat la un eveniment al Fundației Naționale de Psoriazis și cineva m-a întrebat ce tip am. La început, am fost ciudat că un străin îmi cerea tipul meu de sânge. Reacția mea inițială trebuie să se fi arătat pe fața mea, deoarece ea a explicat foarte dulce că există cinci tipuri diferite de psoriazis și că nu este același pentru toată lumea. Se dovedește, am plăcuță și guta.
M-am gândit că există o rețetă pentru toți
Înainte de diagnostic, am fost obișnuit cu opțiuni destul de de bază pentru medicamente - de obicei găsite într-o formă lichidă sau pilulă. Poate părea naiv, dar am fost destul de sănătos până în acel moment. Pe atunci, călătoriile mele tipice la medic s-au limitat doar la controale anuale și afecțiuni zilnice din copilărie. Obținerea fotografiilor a fost rezervată imunizărilor.
De la diagnosticare, mi-am tratat psoriazisul cu creme, geluri, spume, loțiuni, spray-uri, lumină UV și fotografii biologice. Acestea sunt doar genurile, dar am încercat, de asemenea, mai multe mărci în fiecare fel. Am învățat că nu totul funcționează pentru toată lumea și această boală este diferită pentru fiecare dintre noi. Poate dura luni și chiar ani pentru a găsi un plan de tratament care să funcționeze pentru tine. Chiar dacă funcționează pentru tine, este posibil să funcționeze doar o perioadă de timp și atunci va trebui să găsești un tratament alternativ.
A lua cu livrare
A-mi face timp pentru a cerceta starea și a obține informațiile despre psoriazis a făcut o mare diferență pentru mine. Mi-a șters presupunerile timpurii și m-a ajutat să înțeleg ce se întâmplă în corpul meu. Chiar dacă trăiesc cu psoriazis de peste 20 de ani, este incredibil cât am învățat și încă învăț despre această boală.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul pentru justagirlwithspots.com, un blog premiat pentru psoriazis dedicat creării conștientizării, educării despre boală și împărtășirii poveștilor personale din călătoria ei de peste 19 ani cu psoriazisul. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititori să facă față provocărilor cotidiene de a trăi cu psoriazisul. Ea este de părere că, cu cât mai multe informații, persoanele cu psoriazis pot fi abilitate să își trăiască viața cât mai bună și să facă alegerile de tratament potrivite pentru viața lor.
