În ziua absolvirii colegiului în urmă cu 17 ani, Melissa Kovach McGaughey s-a așezat printre colegii ei în așteptarea numirii ei. Însă, în loc să se bucure pe deplin de ocazia asta, își amintește ceva mult mai puțin primitor: durerea.
Îngrijorată de faptul că medicamentele pe care le-a luat mai devreme se vor elimina în timpul ceremoniei, a planificat înainte. „Am purtat o poșetă sub halatul meu de absolvire - cu o mini sticlă de apă și o sticlă cu pilule - așa că aș putea lua următoarea doză de medicament pentru durere fără să mă ridic”, își amintește ea.
Aceasta nu a fost prima sau ultima dată când ar trebui să se îngrijoreze de luarea în scenă a endndomiozei. Starea ginecologică, care determină creșterea țesuturilor din mucoasa uterină pe alte organe - este caracterizată în primul rând, și în mod explicit, de durere.
McGaughey, fost membru al consiliului de administrație al Asociației Endometrioza, cu sediul în Wisconsin, a petrecut câteva decenii administrându-și simptomele agonizante. O poate urmări pe ale ei când a început în adolescența timpurie.
„Am bănuit prima dată că ceva nu era în regulă în jurul vârstei de 14 ani, când păream să am crampe menstruale mult mai severe decât prietenii mei”, spune ea pentru Healthline.
După câțiva ani în care nu a găsit alinare prin ibuprofen, cu toate acestea, medicii vedeau contraceptive hormonale prescrise pentru a-i ușura durerea. Dar pastilele nu au făcut așa ceva. „La fiecare trei luni, am fost pus pe un alt tip”, își amintește McGaughey, 38 de ani, care spune că unii chiar au dat herdepresie și modificări de dispoziție.
După multe luni de când nu au găsit o soluție, medicii i-au oferit ceea ce se simțea ca un ultimatum: ea ar putea continua să fie afectată de dureri cronice, fără să știe niciodată de ce sau să meargă sub cuțit pentru a afla ce nu este în regulă.
În timp ce procedura laparoscopică ar fi minim invazivă, „Ideea de a avea o intervenție chirurgicală tocmai pentru a fi diagnosticat a fost greu de înghițit la vârsta de 16 ani”, își amintește ea.
Lăsat cu puține opțiuni, McGaughey a ales în cele din urmă să nu înainteze operația. Zice ea, ar fi regretat mai târziu, pentru că a însemnat câțiva ani mai mulți petrecuți în dureri severe și minunate.
Abia după ce a absolvit facultatea la 21 de ani, s-a simțit pregătită mental să urmeze procedura și să obțină în sfârșit un diagnostic.
„Chirurgul a descoperit endometrioza și a scăpat de cât mai mult posibil”, spune ea. Dar procedura nu era vindecarea - tot ceea ce sperase. „Durerea mea a scăzut semnificativ după, dar an de an durerea a revenit pe măsură ce endo-ul a revenit.”
Pentru aproximativ 1 din 10 femei în vârstă de reproducere din America afectate de afecțiune, acest joc de pisici și șoareci este prea familiar. Dar, spre deosebire de alte boli care au un răspuns clar, nu există un remediu cunoscut pentru endometrioză.
Cu toate acestea, multe dintre aceste femei sunt întâmpinate este confuzia.
Când fondatoarea și directorul general al Flutter Health, Kristy Curry, avea 20 de ani, știa că ceva era grozav de rău după ce aproape că ieșea la duș din crampele menstruale.
Deși nu era străină de perioade lungi și extrem de dureroase, de data aceasta a fost diferită. „Nu am putut să-l fac la muncă sau la școală de câteva zile și am fost în pat”, își amintește rezidentul din Brooklyn. „Am crezut că este normal, întrucât nu poți„ compara”într-adevăr durerea cu perioada cu altcineva.”
Toate acestea s-au schimbat curând, însă, când s-a aflat îndreptată spre camera de urgență.
„Bolile de reproducere ale femeilor par să se suprapună cu alte probleme din vecinătate”, spune Curry, care ar continua să aibă mai mulți ani de vizite de ER pentru dureri pelviene care au fost diagnosticate greșit, fie ca IBS, fie cu alte probleme legate de GI.
Întrucât endometrioza face ca țesutul prins să crească și să se răspândească în afara regiunii pelvine, organele afectate, cum ar fi ovarele și intestinul, suferă modificări hormonale în perioada unei femei, provocând inflamații dureroase.
Și dacă simptomele dvs. sunt complexe și vă reședințați în părți ale corpului dvs. în afara sistemului reproducător, spune Curry, acum veți avea de-a face cu și mai mulți specialiști.
Dispersarea concepțiilor greșite
Cauzele exacte ale endometriozei sunt încă neclare. Dar una dintre cele mai timpurii teorii sugerează că se rezumă la ceea ce se numește menstruație retrogradă - un proces care implică sânge menstrual care curge înapoi prin trompele uterine în cavitatea pelvină, în loc să iasă prin vagin.
Deși afecțiunea poate fi controlată, unul dintre cele mai dificile aspecte precoce ale bolii nu este primirea diagnosticului sau tratamentului. Există, de asemenea, incertitudinea și teama de a nu găsi niciodată alinare.
Conform unui studiu online recent realizat de HealthyWomen de peste 1.000 de femei și 352 de profesioniști din domeniul sănătății (HCP), durerea în timpul și între perioade sunt principalele simptome care au determinat majoritatea respondenților să viziteze HCP-ul lor pentru a obține un diagnostic. Al doilea și al treilea motiv au inclus probleme gastrointestinale, dureri în timpul sexului sau mișcări intestinale dureroase.
Cercetătorii au descoperit că, deși 4 din 5 femei care nu au diagnosticat au auzit cu adevărat de endometrioză înainte, multe au doar cunoștințe limpede despre cum arată aceste simptome. Majoritatea consideră că simptomele includ durere între și în timpul perioadelor, precum și în timpul actului sexual. Mai puțini sunt familiarizați cu celelalte simptome, cum ar fi oboseala, problemele gastro-intestinale, urinarea dureroasă și mișcările intestinale dureroase.
Mai luminant este totuși faptul că aproape jumătate dintre femeile fără un diagnostic nu știu că nu există remedii.
Aceste rezultate ale sondajului evidențiază o problemă majoră privind starea. În timp ce endometrioza este mai cunoscută ca niciodată, este încă adesea înțeleasă greșit, chiar și de către femei au un diagnostic.
Distribuie pe Pinterest
O cale stâncoasă spre diagnostic
Un studiu realizat de o echipă de cercetători din Marea Britanie sugerează că, deși mai mulți factori pot juca un rol, „un motiv important pentru evoluția acestei boli este probabil întârzierea diagnosticului”.
Deși este dificil să se stabilească dacă acest lucru se datorează unei cercetări medicale insuficiente, deoarece simptomele pot imita adesea alte afecțiuni, cum ar fi chisturile ovariene și boala inflamatorie pelvină, un lucru este clar: Primirea unui diagnostic nu este o mică probă.
Distribuie pe Pinterest
Philippa Bridge-Cook, doctor în știință din Toronto, care servește în consiliul de administrație al The Endometriosis Network Canada, își amintește că i s-a spus de medicul de familie, la mijlocul anilor 20, că nu are rost să urmărească un diagnostic pentru că nu era nimic care s-ar putea face oricum despre endometrioză. „Ceea ce nu este adevărat, dar nu știam asta la vremea respectivă”, explică Bridge-Cook.
Această dezinformare ar putea explica motivul pentru care aproape jumătate dintre femeile nediagnosticate din sondajul HealthyWomen nu erau cunoscute metodologiei de diagnostic.
Mai târziu, după ce Bridge-Cook a suferit mai multe avorturi, ea spune că patru OB-GYN-uri diferite i-au spus că nu ar putea avea boala, pentru că dacă ar face-o, ar avea infertilitate. Până atunci, Bridge-Cook rămăsese însărcinată fără probleme.
Deși este adevărat că problemele de fertilitate sunt una dintre cele mai grave complicații legate de endo, o concepție greșită comună este că va împiedica femeile să conceapă și să ducă un copil la termen.
Distribuie pe Pinterest
Experiența Bridge-Cook dezvăluie nu numai lipsa de conștientizare în numele unor HCP-uri, dar și insensibilitate cu privire la afecțiune.
Având în vedere că dintre cei 850 de respondenți ai sondajului, doar aproximativ 37% dintre ei s-au identificat ca având un diagnostic de endometrioză, rămâne întrebarea: De ce este un diagnostic atât de dificil pentru femei?
Răspunsul poate fi doar sexul lor.
În ciuda faptului că 1 din 4 femei din sondaj a spus că endometrioza intervine frecvent în viața lor de zi cu zi - 1 din 5 spunând că se întâmplă întotdeauna - cele care au raportat simptomele la HCP sunt adesea demise. De asemenea, sondajul a descoperit că 15% dintre femei li s-a spus „Este totul în capul vostru”, în timp ce 1 din 3 li s-a spus „Este normal”. Mai mult, alte 1 din 3 li s-a spus „Este parte a fi femeie”, iar 1 din 5 femei a trebuit să vadă patru-cinci HCP-uri înainte de a primi un diagnostic.
Această tendință nu este surprinzătoare, având în vedere că durerea femeilor este adesea ignorată sau ignorată flagrant în industria medicală. Un studiu a constatat că „În general, femeile raportează niveluri de durere mai severe, mai frecvente incidențe ale durerii și dureri de durată mai lungă decât bărbații, dar sunt totuși tratate pentru durere mai puțin agresivă.”
Și deseori datorită acestei prejudecăți a durerii, multe femei nu vor căuta ajutor până când simptomele lor nu vor atinge un grad insuportabil. Majoritatea respondenților sondajului au așteptat doi-cinci ani înainte de a vedea un HCP pentru simptome, în timp ce 1 din 5 au așteptat patru-șase ani.
„Am auzit că mulți pacienți endo nu li se recomandă niciun medicament pentru durere”, explică McGaughey, care spune că înțelege că medicii nu doresc ca cineva să devină dependent de opioide sau să-și încurce ficatul sau stomacul cu antiinflamatoare. „Dar acest lucru a lăsat multe femei și fete într-o durere extrem de severă”, spune ea. "Atât de sever nu poți merge, [cu mulți] gândindu-se că ar trebui să ia doar doi Advil."
Distribuie pe Pinterest
Cercetările o susțin în acest sens - întrucât un alt studiu a raportat că femeile sunt mai puțin susceptibile să fie administrate analgezice în ER, în ciuda durerii abdominale acute.
O parte din problemă se rezumă la credința femeilor și fetelor, adaugă McGaughey. Își amintește că a spus unui medic că a avut dureri groaznice cu perioade, dar că nu s-a înregistrat. Doar când mi-a explicat că aceasta îi determina să lipsească mai multe zile de muncă în fiecare lună, medicul a ascultat și a luat notă.
„De atunci, mi-am cuantificat durerea pentru profesioniști în zilele de muncă ratată”, spune ea. „Asta contează mai mult decât să cred pur și simplu relatările mele despre zilele de suferință.”
Motivele pentru respingerea durerii femeilor sunt învăluite în normele culturale de gen, dar și, după cum relevă sondajul, „o lipsă generală de prioritizare a endometriozei ca problemă importantă de sănătate a femeilor”.
Viață dincolo de diagnostic
Mult timp după absolvirea facultății sale, McGaughey spune că a petrecut o cantitate nejustificată de timp care tinde spre durerea ei. „Este izolator, deprimant și plictisitor.”
Își imaginează cum ar fi viața ei dacă nu ar avea boala. „Sunt atât de norocoasă să am fiica mea, dar mă întreb dacă aș fi dispus să încerc un al doilea copil dacă nu aș avea endometrioză”, explică ea, care a întârziat sarcina până la ani de infertilitate și a culminat cu o operație de excizie. „[Condiția] continuă să-mi păstreze energia într-un mod care face ca un al doilea copil să pară de neatins”.
Distribuie pe Pinterest
De asemenea, Bridge-Cook spune că lipsa la timp cu familia când are prea multe dureri pentru a se ridica din pat a fost cea mai dificilă parte a experienței sale.
Alții precum Curry susțin că cea mai mare luptă a fost confuzia și neînțelegerea. Totuși, ea își exprimă aprecierea pentru aflarea stării sale din timp. „Am avut norocul, în cei douăzeci de ani, că primul meu OB-GYN suspecta endometrioză și am făcut o intervenție chirurgicală cu ablație cu laser.” Dar, adăugă ea, aceasta a fost o excepție de la regulă, deoarece majoritatea reacțiilor HCP au fost cele ale diagnosticului greșit. "Știu că am avut noroc și că majoritatea femeilor cu endo nu sunt atât de norocoase."
Similar cu mai mult de jumătate dintre respondenții la sondaj, care au fost, de asemenea, diagnosticați de un OB-GYN, călătoria endo a lui Curry a fost departe de a se termina. Chiar și după ce a primit un diagnostic și o intervenție chirurgicală, ea a continuat să petreacă următoarele două decenii căutând răspunsuri și ajutor.
„Mulți ginecologi nu tratează endometrioza foarte eficient”, spune Bridge-Cook, care a așteptat 10 ani de la momentul în care a bănuit pentru prima dată că ceva nu este în regulă în anii 20, înainte de a primi un diagnostic. "Chirurgia ablației este asociată cu o rată foarte mare de recurență", a explicat ea, "dar chirurgia de excizie, pe care mulți ginecologi nu o fac, este mult mai eficientă pentru ameliorarea pe termen lung a simptomelor."
Un studiu recent o susține în acest sens, deoarece cercetătorii au descoperit o îmbunătățire semnificativ mai mare a durerii pelvine cronice cauzate de endometrioză ca urmare a excizării laparoscopice în comparație cu ablația.
Potrivit Bridge-Cook, încorporarea unei abordări multidisciplinare a tratamentului oferă cele mai bune rezultate. A folosit o combinație de chirurgie de excizie, dietă, exerciții fizice și fizioterapie pelvină pentru a găsi alinare. De asemenea, ea a descoperit că yoga a fost de neprețuit pentru gestionarea stresului care provine din viața cu o boală cronică.
Deși McGaughey observă că ambele intervenții chirurgicale au avut cel mai mare impact asupra scăderii durerii și restabilirii calității vieții sale, este ferm că nu există două experiențe la fel. „Povestea tuturor este diferită.”
„Nu toată lumea poate primi intervenții chirurgicale de înaltă calitate de către chirurii instruiți să recunoască și să acceseze endometrioza”, explică ea, iar unele persoane sunt mai predispuse să dezvolte țesut cicatricial decât altele. Reducerea timpului pentru a fi diagnosticat printr-o metodă nechirurgicală de diagnostic, adaugă ea, ar putea face toată diferența.
Advocating pentru o mai bună îngrijire
Modul în care tratamentul HCPs femeile care suferă de durere este la fel de important, dacă nu mai mult, pentru modul în care abordează starea în sine. A fi conștient de aceste părtiniri înnăscute de gen este primul pas, dar următorul implică o conștientizare mai mare și comunicarea cu empatie.
O descoperire esențială în călătoria endo a lui Curry a sosit la scurt timp după ce a întâlnit un medic care nu numai că avea cunoștințe, dar era și plin de compasiune. Când a început să-i pună întrebări care nu au legătură cu endometrioza pe care niciun alt doctor nu a avut-o în 20 de ani, a început să plângă. "Am simțit o ușurare și validare instantanee."
Distribuie pe Pinterest
În timp ce datoria de a se asigura că femeile rămân informate în mod adecvat cu privire la afecțiune rămân în ceea ce privește HCP-urile, McGaughey subliniază că femeile ar trebui să facă propriile lor cercetări și să se pledeze pentru ele însele. Ea propune consultarea chirurgilor de excizie, alăturarea asociațiilor endo și citirea cărților pe această temă. „Dacă medicul dumneavoastră nu vă crede, luați un medic nou”, spune McGaughey.
„Nu așteptați ani de durere așa cum mi-am făcut frică de chirurgia laparoscopică de diagnosticare”. De asemenea, ea recomandă femeilor să pledeze pentru tratamentul durerii pe care îl merită, cum ar fi Toradol neadictiv.
Departe de o căutare de răspunsuri de zeci de ani, aceste femei au o dorință la fel de arzătoare de a-i împuternici pe ceilalți. „Vorbește-ți durerea și împărtășește-ți toate detaliile proaspete”, îndeamnă Curry. „Trebuie să-ți crești mișcările intestinale, sexul dureros și problemele vezicii urinare.”
„Lucrurile despre care nimeni nu vrea să vorbească ar putea fi componente cheie pentru diagnosticul și calea dvs. de îngrijire”, adaugă ea.
Un lucru care a fost evident în urma sondajului HealthyWomen este faptul că tehnologia poate fi cel mai mare aliat al femeii când vine vorba de a fi informat. Rezultatele arată că majoritatea femeilor care nu sunt diagnosticate vor să afle mai multe despre endometrioză prin e-mail și pe internet - iar acest lucru se aplică chiar și celor care sunt diagnosticate și sunt mai puțin interesate să învețe mai mult.
Dar poate fi folosit și ca mijloc de conectare cu alții din comunitatea endo.
Distribuie pe Pinterest
În ciuda tuturor anilor de frustrare și neînțelegere, singura căptușeală de argint pentru Curry a fost femeile pe care le-a cunoscut, care sunt în aceeași călătorie. „Sunt de susținere și toată lumea vrea să se ajute reciproc în orice fel se poate.”
„Cred că acum, că mai mulți oameni sunt conștienți de endometrioză, este mai ușor să vorbim”, spune Curry. „În loc să spui că nu te simți bine din cauza„ durerii doamnei”, poți spune„ am endometrioză”și oamenii știu.”
Cindy Lamothe este un jurnalist independent cu sediul în Guatemala. Ea scrie deseori despre intersecțiile dintre sănătate, sănătate și știința comportamentului uman. Ea a fost scrisă pentru The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post și multe altele. Găsiți-o pe cindylamothe.com.
