Spondilita anchilozanta (AS) este mai mult decât doar o durere ocazională de spate. Este mai mult decât să ai un spasm necontrolat sau o rigiditate matinală sau o apariție nervoasă. AS este o formă de artrită a coloanei vertebrale și poate dura ani înainte de a face un diagnostic oficial.
Gestionarea sistemului AS este mai mult decât a lua analgezice. Înseamnă să le explici celor dragi care este starea, să ceri ajutor și sprijin, să parcurgi terapie fizică și să rămâi cu medicamente prescrise.
Darrell Flessner, 34 de ani - Diagnosticat în 2007
„În vremea aceea, obișnuiam să ibuprofens ca și cum ar fi ieșit din stil și, din fericire, am putut să opresc asta. Dar, în acest moment, am trecut de la unul injectabil la altul și sunt pe al treilea meu și a funcționat grozav … pe lângă meditație, merg doar la sală și rămân activ. Când mă simt bine, nu am o mulțime de simptome care îmi amintesc că am o spondilită anchilozantă, în afară de o anumită rigiditate la spate și la gât."
Katie Jo Ramsey, 28 de ani - Diagnosticat în 2013
„În perioada de opt ani în care am suferit de această boală, am avut momente în care eram total debilitată și a trebuit să-mi opresc cariera și nu știam cum va arăta viitorul meu, dacă asta va fi viața mea, doar ai fost bolnav. Și sunt foarte fericit să spun că nu este viața mea în prezent datorită unui tratament foarte bun. Acum sunt consilier și ajung să ajut alte persoane cu boli precum a mea și cu suferință semnificativă în viața lor să găsească sens și speranță și scop.”
Liz Gregersen, 35 de ani - Diagnosticat în 2007
„Așadar, trăirea cu AS este un fel constant de durere cronică, cronică. Îl găsesc mai ales în spatele inferior și în șolduri. … Este dificil să stai prea mult timp. Este dificil să stai prea mult timp. Practic, atunci când sunteți staționar în orice capacitate, lucrurile încep să se ridice. Deci, plimbările cu avionul lung nu sunt preferatele mele. Dar vă dați seama și este doar un fel de însoțitor constant, aproape, al acestei dureri plictisitoare de-a lungul zilei.”
Ricky White, 33 de ani - Diagnosticat în 2010
„Găsirea unei comunități online a fost destul de importantă pentru mine. Nu am auzit niciodată de AS înainte de a fi diagnosticat, nici măcar ca asistent medical. Nu am știut niciodată că starea există. Cu siguranță nu știam pe nimeni care îl avea, așa că găsirea celorlalți oameni online a fost de mare ajutor, pentru că au fost acolo și au făcut asta. Vă pot spune despre tratamente. Vă pot spune despre ce să vă așteptați. Așadar, a fost foarte important să vă construiți încrederea în alte persoane, să începeți cu adevărat să înțelegeți mai bine starea dvs. și să știți la ce să vă așteptați pe măsură ce mergeți mai departe."
