Lucrul pe care mi l-am dorit de Ziua Mamei în ultimii 10 ani nu este material. Fără flori. Fără bijuterii. Nicio zi de spa. Pot spune sincer că nu am o singură dorință materială. Ceea ce îmi doresc cu adevărat pentru această vacanță - și nici măcar nu are de-a face cu propriii mei copii - este ca comunitățile să recunoască mamele cu dizabilități. Sunt o mamă cu scleroză multiplă și, pentru această zi specială, aș dori să văd că se întâmplă câteva lucruri simple.
Fără judecată, doar înțelegere
Vreau să parchez în secțiunea pentru persoane cu handicap fără o persoană mai în vârstă, care se întâmplă să aibă și o pancartă pentru handicap, oferindu-mi ochiul minunat pentru că am luat locul marcat. S-ar putea să par că sunt mai bine decât ei, dar cum arată bolnavul oricum? Dacă trecem de stereotipuri, ar trebui să fiu cel mai moale - sunt mai tânăr și am primit un diagnostic de quadriplegie în anii treizeci.
Dar l-am lăsat să plece pentru că nu cunosc povestea acestei alte persoane, la fel cum nu o cunosc pe a mea. Deși mi-ar plăcea ca alți oameni să facă valuri și să zâmbească, mai degrabă decât să fac presupuneri, atunci când mă văd parcând în locul cu handicap cu copiii mei.
Mai multă apreciere corporală
Un alt miracol pe care mi-ar plăcea să îl primesc de Ziua Mamei este puterea de a alunga afirmația „mă plictisesc”. Oboseala cronică este reală. Am 110 kilograme, dar coaja mea se simte ușor ca 500. Nu pot să ridic piciorul drept. Luați-l de la cineva care obișnuia să alerge maratoane și să lucreze două locuri de muncă. Acum boala mea nu-mi permite corpul să facă mult după ora 17.00. Nu pot să mă joc cu copiii mei așa cum vor ei de cele mai multe ori. Măcar, sigur. Dar deviza mea este: doar trăiește. Nu există niciun motiv să te plictisești vreodată. Du-te afară. Culorile se schimbă. Sunt multe de văzut. Joacă-te cu bebelușii tăi. Adu-ți adolescența la spectacole.
De asemenea, depășește plictiseala. Dacă ai un corp care te iubește, iubește-l înapoi. Iubesc-o până la capăt. Iubeste-ti corpul, indiferent de greutate. Fii amabil cu ea.
Am devenit subțire doar când am fost diagnosticat cu SM. Și nu a fost cel mai ușor lucru de navigat.
Acum, asta este SICK. Asta poate face boala adevărată. Nu este întotdeauna fizic.
Nicio competitie
Vreau să trăiesc într-o lume în care oamenii să nu fie sceptici cu privire la boala mea sau să compare bolile. Iată o întrebare pe care o aud prea des:
„Chiar ești bolnav?”
Mă ocup de starea mea în fiecare zi. Ultimul lucru pe care trebuie să-l fac este să-ți dovedesc cât de bolnav sunt. Boala nu este un concurs. Mi-ar plăcea ca competiția să plece (și să stau departe) de mine în ziua Mamei.
Cadouri din familie
Oh, trebuie să vorbesc despre ce vreau de la familia mea? Adică, ce pot da ei posibil că nu au făcut-o deja?
Copiii mei și-au adaptat timpul de joacă pentru mine când nu mă puteam mișca. Am devenit podul în jocul lor Lego, întins pe podea în timp ce construiau vesel în jurul meu. Acesta este doar un mic exemplu de mulți. De asemenea, îmi spun cele mai dulci lucruri și îmi vorbesc mereu, știind că sunt mai mult decât boala mea. Visele lor au ridicat-o pe a mea.
Ba chiar au inspirat cartea copiilor mei despre ei, „Zoe Bowie cântă, în ciuda lucrurilor triste”.
Soțul meu dă atât de mult. El lucrează de acasă când poate, și întinde întotdeauna brațul când mergem, ca să nu cad. El îmi deschide ușa și mă pune în mașină. Avocați pentru cei care sunt bolnavi lângă mine. Dansurile!
Așa că, în timp ce dorința mea este mai multă conștientizare în jurul mamelor care trăiesc cu dizabilități, cred că nu am nevoie de nimic din partea familiei mele.
Deși… ciocolata este întotdeauna bună, nu?
Jamie Tripp Utitus este o mamă cu SM. A început să scrie după diagnosticul ei, ceea ce a determinat-o să devină o scriitoare independentă cu normă întreagă. Urmați călătoria ei pe Facebook @JamieUglyLikeMe
