Mi-am descoperit dragostea pentru literatură și scrierea creativă în anul superior de liceu în clasa de engleză AP a domnului C.
Era singura clasă la care puteam participa fizic și chiar atunci, de obicei, o făceam doar o dată pe săptămână - uneori mai puțin.
Am folosit o geantă ușoară ca rucsac pentru a-mi rola, așa că nu a trebuit să o ridic și am riscat să-mi rănesc articulațiile. M-am așezat pe un scaun de profesor învăluit, deoarece scaunele studenților erau prea dure și mi-au lăsat vânătăi pe coloana vertebrală.
Sala de clasă nu era accesibilă. Am iesit in evidenta. Dar nu a fost „nimic mai mult” pe care școala l-ar putea face pentru mine.
Domnul C a purtat un costum de vacă în fiecare vineri și a jucat Sublime la stereo și ne-a lăsat să studiem sau să scriem sau să citim. Nu aveam voie să am un computer în care să iau notițe și am refuzat să am un scrib, așa că am stat mai ales acolo, nevrând să-mi atrag atenția.
Într-o zi, domnul C s-a îndreptat către mine, sincronizând buzele la suflarea cântecului și s-a ghemuit lângă scaunul meu. Aerul mirosea a cretă și cărți vechi. M-am schimbat pe scaun.
"Luni vom decora un tablou imens cu citatele noastre preferate de la Sir Gawain", a spus el. M-am așezat puțin mai înalt, dând din cap, simțind important că îmi spune asta - că a venit să vorbească cu mine. Și-a bătut capul la bătaie și a deschis gura:
„Vom sta cu toții să ne așezăm pe podea pentru a desena, așa că ar trebui să săriți pe acesta și să vă trimit prin email temele. Nu-ți face griji
Domnul C mi-a lovit spatele scaunului și a început să cânte mai tare când se îndepărta.
Existau opțiuni accesibile, desigur. Am putea pune posterul pe o masă la înălțimea mea. Aș putea desena o parte din ea acolo sau pe o foaie separată și să o atașez mai târziu. Am putea face o activitate diferită care nu implica abilități motrice fine sau îndoire în jos. Aș putea scrie ceva. Aș putea, aș putea …
Dacă aș fi spus ceva, m-aș fi deranjat prea mult. Dacă aș cere o cazare, aș împovăra un profesor pe care l-am iubit.
Am dezumflat. Sunk jos în scaunul meu. Corpul meu nu era suficient de important pentru asta. Nu credeam că sunt suficient de importantă și, mai rău, nu voiam să fiu.
Lumea noastră, țara noastră, străzile noastre, casele noastre, nu pornesc accesibil - nu fără gând, nu fără o solicitare
Acest lucru consolidează ideea dureroasă că trupurile cu dizabilități sunt sarcini. Suntem prea complicat - prea mult efort. Devine responsabilitatea noastră de a cere ajutor. Cazarea este atât necesară cât și un inconvenient.
Când treceți prin viață capabilă de viață, se pare că locurile potrivite sunt deja în vigoare pentru corpurile cu dizabilități: rampele, ascensoarele, scaunele de metrou prioritare.
Dar ce se întâmplă când rampele sunt prea abrupte? Ascensoarele prea mici pentru un scaun cu rotile și un îngrijitor? Decalajul dintre platformă și tren este prea zimțat pentru a traversa fără a deteriora un dispozitiv sau un corp?
Dacă m-aș lupta să schimb tot ceea ce nu era accesibil corpului meu cu dizabilități, ar trebui să-mi modelez societatea între palmele mele calde, să o întind ca chit și să-i redobândesc compoziția. Aș fi nevoit să întreb, să fac o solicitare.
Ar trebui să fiu o povară.
Aspectul complicat al acestui sentiment de a fi o povară este că nu dau vina pe oamenii din jurul meu. Domnul C avea un plan de lecție pe care nu l-am putut încadra și asta mi-a fost bine. Eram obișnuit să mă exclud de la evenimente inaccesibile.
Am încetat să merg la mall cu prietenii, deoarece scaunul meu cu rotile nu se putea încadra în magazine cu ușurință și nu voiam să le lipsească rochiile cu reduceri și tocurile înalte. Am rămas acasă cu bunicii în ziua de 4 iulie pentru că nu am putut să merg pe dealuri să văd artificiile cu părinții și fratele meu mai mic.
Am consumat sute de cărți și m-am ascuns sub pături pe canapea când familia mea mergea în parcuri de distracții, magazine de jucării și concerte, pentru că dacă aș fi plecat, nu aș fi fost în stare să stau atât timp cât voiau să stea. Ar fi trebuit să plece din cauza mea.
Părinții mei au dorit ca fratele meu să trăiască o copilărie normală - una cu leagăne, genunchi zgâriați. În inima mea, știam că trebuie să mă îndepărtez de situații ca acestea, ca să nu o stric pentru toți ceilalți.
Durerea, oboseala, nevoile mele erau o povară. Nimeni nu a trebuit să spună asta cu voce tare (și niciodată nu au făcut-o). Asta mi-a arătat lumea noastră inaccesibilă
Pe măsură ce am îmbătrânit, m-am trecut prin facultate, am ridicat greutăți, am încercat yoga, am muncit la forțele mele, am putut să fac mai mult. La exterior, părea că sunt din nou capabil - scaun cu rotile și bretele de gleznă care colectează praf - dar, într-adevăr, învățasem cum să ascund durerea și oboseala, ca să mă pot alătura activităților distractive.
M-am prefăcut că nu sunt o povară. Am făcut-cred că sunt normal pentru că a fost mai ușor.
Am studiat drepturile de invaliditate și am susținut pentru toată lumea din toată inima, o pasiune care arde mai luminos. Voi urla până când vocea mea va fi crudă că și noi suntem oameni. Merităm să ne distrăm. Ne place muzica și băuturile și sexul. Avem nevoie de spații de cazare chiar și pe terenul de joc, pentru a ne oferi oportunități corecte și accesibile.
Dar când vine vorba de propriul corp, capacismul meu interiorizat stă ca niște pietre grele în miezul meu. Mă gândesc să-mi scot favoruri, de parcă ar fi bilete arcade, economisindu-mă pentru a mă asigura că îmi pot permite cele mai mari atunci când am nevoie de ele.
Puteți pune vasele la o parte? Putem rămâne în noaptea asta? Mă poți conduce la spital? Mă poți îmbrăca? Poți, te rog, să-mi verific umărul, coastele, șoldurile, gleznele, maxilarul?
Dacă cer prea mult, prea repede, rămân fără bilete.
Vine un punct în care ajutarea se simte ca o supărare, o obligație sau o caritate sau inegală. Ori de câte ori cer ajutor, gândurile îmi spun că sunt inutil și nevoiaș și o povară groasă, grea.
Într-o lume inaccesibilă, orice cazare de care am avea nevoie devine o problemă pentru oamenii din jurul nostru, iar noi suntem poverii care trebuie să vorbească și să spună: „Ajută-mă”.
Nu este ușor să atragem atenția asupra corpurilor noastre - asupra lucrurilor pe care nu le putem face în același mod ca și a unei persoane cu putere de muncă.
Abilitățile fizice determină adesea cât de „util” poate fi cineva și poate această gândire este ceea ce trebuie să se schimbe pentru a crede că avem valoare
Am babysat pentru o familie al cărui fiu mai mare avea sindromul Down. Obișnuiam să merg la școală pentru a-l ajuta să se pregătească pentru grădiniță. El a fost cel mai bun cititor din clasa sa, cel mai bun dansator, iar când a avut probleme să stea nemișcat, noi doi vom râde și am spune că are furnici în pantaloni.
Cu toate acestea, timpul meșteșugului a fost cea mai mare provocare pentru el și arunca foarfecele pe podea, își va smulge hârtia, mormăi și lacrimile udându-și chipul. Am adus asta la mama lui. Am sugerat foarfece accesibile, care i-ar fi mai ușor să se miște.
Ea clătină din cap, cu buzele strânse. „Nu există foarfece speciale în lumea reală”, a spus ea. - Și avem planuri mari pentru el.
M-am gândit: De ce nu pot exista „foarfece speciale” în lumea reală?
Dacă ar avea propria pereche, le putea duce oriunde. El putea să-și facă sarcina în modul în care avea nevoie, deoarece nu avea aceleași abilități motrice fine ca ceilalți copii din clasa sa. Acesta a fost un fapt și este în regulă.
Avea mult mai multe de oferit decât abilitățile sale fizice: glumele, bunătatea lui, dansul pantalonilor antsy se mișcă. De ce a contat dacă a folosit foarfece care au alunecat puțin mai ușor?
Mă gândesc mult la acest termen - „lumea reală”. Cum această mamă mi-a confirmat propriile credințe despre corpul meu. Că nu poți fi dezactivat în lumea reală - nu fără să ceri ajutor. Nu fără durere și frustrare și luptă pentru instrumentele necesare succesului nostru.
Știm că lumea reală nu este accesibilă și trebuie să alegem dacă să ne forțăm în ea sau să încercăm să o schimbăm.
Lumea reală - capabilă, excluzivă, construită pentru a pune abilitățile fizice pe primul loc - este povara finală asupra corpurilor noastre cu dizabilități. Și tocmai de aceea trebuie să se schimbe.
Aryanna Falkner este o scriitoare cu handicap din Buffalo, New York. Este candidata MFA la ficțiune la Universitatea Bowling Green State din Ohio, unde locuiește cu logodnica și pisica lor neagră. Scrisul ei a apărut sau urmează în Blanket Sea and Tule Review. Găsiți-o și poze cu pisica ei pe Twitter.
