Modul în care vedem lumea formează pe cine alegem să fim - și împărtășirea de experiențe convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm reciproc, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică
Ca cineva cu o boală cronică, nu ar trebui să mă pledoariez când sunt cel mai bolnav. Este prea mult să mă aștept ca medicii să creadă cuvintele pe care trebuie să le impun, în mijlocul unor vârfuri de durere, după ce m-am târât în camera de urgență? Cu toate acestea, de multe ori am descoperit că medicii se uită doar la istoricul pacientului meu și ignoră activ majoritatea celor spuse.
Am fibromialgie, afecțiune care provoacă dureri cronice și oboseală, împreună cu o listă de rufe cu afecțiuni asociate. Odată, am mers la un reumatolog - specialist în boli autoimune și musculo-scheletice sistemice - pentru a încerca să îmi administrez mai bine starea.
El mi-a sugerat să încerc exerciții de apă, deoarece s-a demonstrat că exercițiile cu impact scăzut îmbunătățesc simptomele fibromialgiei. Am încercat să explic numeroasele motive pentru care nu pot merge la piscină: este prea scump, necesită prea multă energie doar intrând și ieșind dintr-un costum de baie, reacționez prost la clor.
El a perceput fiecare obiecție deoparte și nu m-a ascultat când am încercat să descriu barierele de acces la exercitarea apei. Experiența trăită în corpul meu a fost văzută ca fiind mai puțin valoroasă decât gradul său medical. Am părăsit biroul plângând de frustrare. Mai mult, el nu a oferit de fapt niciun sfat util pentru a-mi îmbunătăți situația.
Uneori, când medicii nu ascultă, poate pune viața în pericol
Am tulburare bipolară rezistentă la tratament. Nu tolerez inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS), tratamentul de primă linie pentru depresie. La fel ca în cazul multor persoane cu tulburare bipolară, ISR-urile mă fac maniacant și măresc gândurile suicidare. Cu toate acestea, medicii au ignorat în mod repetat avertismentele mele și le-au prescris oricum, pentru că poate nu am găsit încă SSRI-ul „potrivit”.
Dacă refuz, mă etichetează neconform.
Deci, ajung în conflict cu furnizorul meu sau luând un medicament care în mod inevitabil îmi înrăutățește starea. În plus, creșterea gândurilor de sinucidere m-a debarcat de multe ori în spital. Uneori, trebuie să îi conving și pe medicii din spital că nu, nu pot lua niciun SSRI. M-a debarcat uneori într-un spațiu ciudat - luptând pentru drepturile mele, atunci când, de asemenea, nu mă interesează dacă trăiesc sau nu.
În aceste zile, prefer să fiu etichetat noncompliant decât să-mi risc viața de a lua un medicament pe care știu că este rău pentru mine. Cu toate acestea, nu este ușor să convingi doar medicii că știu despre ce vorbesc. Se presupune că am folosit prea mult Google sau că „fac rău” și îmi dau simptomele.
Cum pot să îi conving pe medici că sunt un pacient informat care știe ce se întâmplă cu corpul meu și își doresc doar un partener în tratament, mai degrabă decât un dictator?
Ani de zile am crezut că problema sunt eu. M-am gândit că dacă aș găsi doar o combinație potrivită de cuvinte, atunci medicii mă vor înțelege și îmi vor oferi tratamentul de care am nevoie. Cu toate acestea, în schimbul de povești cu alte persoane bolnave cronice, mi-am dat seama că există și o problemă sistemică în medicină: de multe ori medicii nu își ascultă pacienții.
Mai rău încă, uneori pur și simplu nu cred că experiențele noastre trăite.
Briar Thorn, un activist cu handicap, descrie modul în care experiențele lor cu medicii le-au afectat capacitatea de a primi îngrijiri medicale. „Mi-a fost îngrozit să merg la medici după ce am petrecut 15 ani, fiind învinovățit de simptomele mele prin faptul că sunt grasă sau mi s-a spus că mi-am imaginat asta. Am mers la ER doar pentru situații de urgență și nu am mai văzut alți medici până când m-am îmbolnăvit prea mult să funcționez cu câteva luni înainte de a împlini 26 de ani. Aceasta s-a dovedit a fi encefalomielită mialgică.”
Când medicii se îndoiesc de rutină de experiențele tale trăite, aceasta poate afecta modul în care te privești. Liz Droge-Young, o scriitoare cu dizabilități, explică: „Indiferent de cantitatea de muncă pe care o fac pe valoarea mea intrinsecă și de a fi expertul în ceea ce simt, fiind nevăzută, ignorată și îndoită de un profesionist pe care societatea îl deține ca ultim arbitrul cunoștințelor de sănătate are un mod de a-mi destabiliza valoarea de sine și de încredere în propria experiență.”
Melanie, activistă cu handicap și creatoare a festivalului de muzică pentru boli cronice #Chrillfest, vorbește despre implicațiile practice ale prejudecății în medicină. „Am avut nenumărate experiențe de doctori care nu m-au ascultat. Când mă gândesc la faptul că sunt o femeie neagră cu strămoși evrei, problema cea mai răspândită pe care o am sunt medicii care reduc probabilitatea ca eu să am o boală care este statistic mai puțin frecventă în afro-americanii”.
Problemele sistemice Experiențele Melanie au fost descrise și de alte persoane marginalizate. Oamenii de dimensiuni și femeile au vorbit despre dificultățile lor de a primi îngrijiri medicale. Există legislație actuală propusă pentru a permite medicilor să refuze tratarea pacienților transgenre.
Cercetătorii au luat notă și de prejudecăți în medicină
Studii recente au arătat că medicii prescriu mai puțin medicamente pentru durere pentru pacienții negri față de pacienții albi cu aceeași afecțiune. Studiile au arătat că medicii au adesea convingeri depășite și rasiste despre pacienții negri. Acest lucru poate duce la experiențe care pot pune viața în pericol atunci când medicii sunt mai susceptibili să creadă o construcție rasistă decât pacienții lor negri.
Experiența recentă a lui Serena Williams cu nașterea a demonstrat în continuare toate prejudecățile prea comune pe care le întâmpină femeile negre în situații medicale: misogynoir sau efectele combinate ale rasismului și sexismului asupra femeilor de culoare. A trebuit să ceară în mod repetat o ecografie după naștere. La început, medicii s-au periat de îngrijorarea lui Williams, dar în cele din urmă o ecografie a arătat cheaguri de sânge care pun în pericol viața. Dacă Williams nu ar fi putut să convingă medicii să o asculte, s-ar putea să fi murit.
Deși mi-a luat mai mult de un deceniu să dezvolt în sfârșit o echipă de îngrijire plină de compasiune, există încă specialități în care nu am un medic la care să mă pot adresa.
Totuși, am noroc că am găsit în sfârșit medici care doresc să fie parteneri în îngrijire. Medicii din echipa mea nu sunt amenințați atunci când îmi exprim nevoile și opiniile. Ei recunosc că, deși sunt experți în medicină, eu sunt expertul pe propriul corp.
De exemplu, recent am adus cercetări despre medicamentele pentru durerea non-opioidă off-label la medicul meu. Spre deosebire de alți medici care refuză să asculte sugestiile pacientului, medicul meu de familie a considerat ideea mea mai degrabă decât să mă simt atacat. Ea a citit cercetarea și a fost de acord că este un curs promițător de tratament. Medicamentele mi-au îmbunătățit substanțial calitatea vieții.
Aceasta ar trebui să fie baza de bază a tuturor îngrijirii medicale, dar este foarte incredibil de rară.
Există ceva putred în starea medicamentului și soluția este chiar în fața noastră: medicii trebuie să asculte mai mult pacienții - și să ne creadă. Să fim contribuitori activi la asistența noastră medicală și vom avea cu toții un rezultat mai bun.
Liz Moore este activist și scriitor în domeniul drepturilor de dizabilitate bolnav cronic și neurodivergent. Ei locuiesc pe canapeaua lor pe terenurile furate Piscataway-Conoy din zona metroului DC. Le puteți găsi pe Twitter sau puteți citi mai multe lucrări la liminalnest.wordpress.com.
